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Asociación Española de Nevus Gigante Congénito

Bienvenidos a Asonevus, la Asociación Española de Nevus Gigante Congénito.

Asonevus reúne a los afectados por el Nevus Gigante Congénito, una malformación de la piel muy poco frecuente, presente desde el nacimiento o manifestada al poco tiempo de nacer, que se caracteriza por la presencia de grandes lunares o placas de color marrón oscuro que cubren entre el 10% y el 90% del cuerpo del bebé.

Desde Asonevus trabajamos para fomentar el conocimiento del Nevus Gigante Congénito, mejorar los protocolos médicos relativos al tratamiento de esta anomalía cutánea y apoyar a las familias afectadas.

Asonevus es miembro de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) y de Eurordis (European Organization for Rare Diseases)

Si eres uno de los afectados por el Nevus Gigante Congénito, o conoces a alguien que lo está, podemos ayudarte.

Las más de 60 familias asociadas a Asonevus hemos vivido como tú el desconcierto que se sufre cuando el bebé que has deseado durante tanto tiempo tiene grandes manchas oscuras en su cuerpo.

Puede que la primera información médica que hayas recibido sea incompleta, confusa o contradictoria y que esto no haga más que aumentar tu sensación de desamparo. Es posible que después de acudir a Internet en busca de información sientas aún más confusión o miedo. Si es así, ¡bienvenido al club!

No tenemos respuestas a todas tus preguntas, ni la llave mágica que soluciona los problemas, pero nosotros estamos recorriendo ese mismo camino y nos ofrecemos para compartir nuestra experiencia contigo.



Biblioteca

Toda la información a tu alcance

Bienvenido a la Biblioteca de Asonevus.

En esta sección hemos decidido recopilar referencias de libros que nos han resultado útiles, bien para tratar el tema de la diferencia física con los niños o para afrontar el difícil trance de la hospitalización.

También hemos reunido referencias a libros con historias reconfortantes, para aprender a vivir mejor, aceptándonos como somos, y que son útiles para niños y adultos.