Otras Actividades

Carta a Carlos Arguiñano

Hace unos días hemos hablado con Carlos Arguiñano, al cual le regalamos un delantal de nuestra asociación, todo gracias a Mª Eugenia en San Sebastián.

Le enviamos una carta que aquí reproducimos para que la leáis:


Hola Carlos, como quedamos, te dejo la información de la asociación (Asonevus), la formamos hace 10 años cuatro madres que tenían hijos con Nevus gigantes, las cuatro, nos sentimos perdidas e impotentes, sobretodo, por el desconocimiento de las personas que estaban a nuestro alrededor, fueran médicos, enfermeras, celadores o visitantes del hospital. Para mi fue impactante la cara de la comadrona cuando nació mi hijo, es lo que me hace estar convencida de la importancia que tiene que la gente conozca lo que es un Nevus congénito gigante. Por eso nos parece importante el compromiso de personas conocidas como tú, que nos pueden ayudar a informar a la gente de lo que es un Nevus congénito gigante, Y cuando vean a personas con ese problema lo miren con la mayor normalidad posible.

Un Abrazo


P.D. Te dejo un delantal con el logotipo de ASONEVUS en agradecimiento a tu atención.


Gracias Carlos.”




Asonevus en Televisión

Entrevista realizada en el programa "Así es la vida" de la televisión de Murcia a dos mamás de la asociación, Natalia y Loli


Ver la entrevista en You Tube








Camisetas Asonevus

La asociación y gracias a Mª Eugenia de San Sebastián ha creado estas camisetas con el logo de Asonevus, si alguien está interesado en la adquisición de alguna de ellas, poneros en contacto con nosotros para que os la proporcionemos
















Junio 2008 - Toledo

Para preparar el encuentro de 2009 en Toledo y echar un vistazo a las instalaciones que íbamos a usar, varias familias nos reunimos en un área forestal cerca de Toledo en Junio de 2008.

Pasamos un buen día en el campo, por la tarde nos acercamos a la ciudad de Toledo y pudimos visitar el albergue del Castillo de San Servando, el centro de recepción de turistas Toletum, y cenar juntos antes de volvernos a casa con los deberes cumplidos.








Junio 2009 - Navacerrada (Madrid)

El 29 de Junio de 2009 varias familias de la zona centro (Madrid y provincias limítrofes) nos fuimos al Valle de la Barranca, en Navacerrada, para tener la primera reunión de coordinación de la nueva página web de Asonevus.

Hizo un día estupendo, pudimos pasear, jugar y disfrutar de los paisajes de la sierra de Madrid, y además dejar muy encaminado el contenido y el diseño de esta página. Entre pinchos de tortilla y platos de embutido, preparamos el envío de cremas de protección solar para todos los asociados, cortesía de FEDER. Llega el verano y es importante proteger la piel frente al sol.

Por la tarde, los más intrépidos disfrutaron de unas horas de aventura colgados de los pinos de la sierra en el parque de aventura "De Pino a Pino", mientras los demás descansaban en un área recreativa cercana.

En septiembre esperamos vernos de nuevo cerca de Toledo.



Iniciativas en Internet

Diversos miembros de Asonevus han creado o colaboran con comunidades donde se tratan temas relacionados con el Nevus Gigante Congénito. Estos son algunos de los más importantes.

  • Facebook

    Nos puedes encontrar en Facebook donde María (una de nuestras afectadas) modera un grupo de Asonevus.