Programa del encuentro
Julián y Mari están haciendo un estupendo trabajo con la organización del encuentro de Asonevus 2011. Aquí tenéis el programa en PDF para que lo podáis descargar. Programa
Concurso de fotografía
¡¡Hoy os invitamos a todos a participar en el concurso de vídeo y fotografía de Eurordis!! La convocatoria del concurso Eurordis 2011 de fotografía y vídeo ya está abierta. El plazo límite para la presentación de inscripciones es el 30 de abril.
Ya llega el encuentro
Puedes descargarte el cartel en pdf aquí: CartelEncuentro
Awen Magic Land en Valladolid
Seguimos progresando en la programación del próximo encuentro de Valladolid. El programa ya está muy avanzado, el albergue prácticamente lo estrenaremos nosotros y los que tenéis niños pequeños sabéis que serán atendidos por unos monitores cuando estemos reunidos. Sois muchos los que ya habéis hecho vuestra reserva, pero para facilitar el trabajo os agradeceríamos que los…
Yo también quiero estudiar
Hoy nos escribe Inma, de Burgos, para contarnos su experiencia con la iniciativa Yo también quiero estudiar. Yo también quiero estudiar es el proyecto de intervención psicosocial para el apoyo y la atención integral de las necesidades educativas de los niños afectados por Enfermedades Raras (ER). Está promovido por la fundación Teletón-FEDER para la investigación…
Las ER en el senado
El 3 de Marzo se celebró en el Senado un acto oficial para conmemorar en España el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Acudieron Juana Mari y Marta en representación de Asonevus. Esta es su crónica de una experiencia muy especial. El pasado 3 de marzo de 2011 Marta y yo acudimos a este acto…
Concierto conmemorativo ER
El viernes 25 de febrero se celebró en Madrid (auditorio de CaixaForum) el primer concierto conmemorativo del día Mundial de las ER. El concierto fue organizado por la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) con la colaboración de la Asociación de Voluntarios “la Caixa” Madrid Sur (VOLSUR), con objeto de conmemorar el Día Mundial de…
Día Mundial ER – Burgos
El día 28 Febrero 2011 se ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En Burgos diferentes asociaciones de afectados por enfermedades raras decidieron reunirse un año más para hacer un manifiesto y llamar la atención del Alcalde de Burgos y de otras instituciones. Queremos ser conocidos, que se sepa que existimos y tenemos…
3.000 personas corriendo por las ER
Hoy por la mañana, ¡¡La Casa de Campo en Madrid reunió a más de 3.000 participantes!! Todo un éxito de convocatoria, mayor aún que en la primera edición del año pasado. La familia González Mínguez (Julio, Marta, Álvaro y Javier) estuvo allí en representación de todos los afectados por el Nevus Gigante Congénito. Todos los…
Mas noticias de Valladolid
Hola a todos, ya tenemos programa preliminar del encuentro de Valladolid. Lo puedes descargar aquí. Programa Preliminar Si estas interesado en acudir, ponte en contacto con nosotros.
