Durante este último mes he estado leyendo un libro que me regaló un amigo “Los miedos y el aprendizaje de la valentía” de Jose Antonio Marina. Un texto totalmente recomendable para todos los padres y en especial aquellos con hijos en edad escolar. Se ha escrito mucho sobre los miedos ..De alguna manera podemos decir…
Bueno, otro año más que nuestro encuentro ha sido todo un éxito. Ha habido tiempo de todo, visitas turísticas, reuniones con los doctores, comilonas… Si queréis ver el resumen completo del encuentro pinchar aquí: <Resumen Encuentro 2014>. Gracias de corazón a los organizadores por su gran trabajo, que sabemos ha sido mucho. Besos para todos.
Hola a todos, hoy vamos a poner el vídeo que ha hecho Phoebe. Como veréis está en ingles, pero para todos los que no lo entendáis os pongo la traducción. Gracias Phoebe, que bien lo reflejas, es la pura realidad.
En colaboración con Nevus Outreach, Rick Guidotti, fundador de Exposición Positiva, hizo fotografías de gente con Nevus Melanocítico Congénito (NMC) con la esperanza de que hubiera mayor concienciación de esta rara enfermedad. Este proyecto ofrece la oportunidad de ayudar en el reconocimiento del NMC de una manera única y global. Las historias de la gente…
Bonjour à tous, Ponemos a disposición de toda la familia Asonevus la magnifica presentación que hizo la Dra. Etchevers durante nuestro encuentro en Barcelona (traducción rápida de la versión original francesa). Pincha aquí para descargar Bien à vous Julio
Como recordaréis, el pasado 23 de Febrero del pasado año, tuvo lugar el IV certamen benéfico de Música Cofrade «la Columna» a beneficio de Asonevus. Bueno, pues bien, el próximo 22 de Marzo, a las 19:30 h., en el Auditorio «Paco de Lucía», en una ceremonia realizada por la Hermandad la Columna, volveremos a tener el honor de ser…
Soy Maribel, me he animado a escribir porque ha caído en mis manos una novela gráfica preciosa: Una posibilidad entre mil. Lo leí de una tirada. Me emocionó mucho y me dio unas fuerzas enormes. Cris y Migue son padres por primera vez, pero algo no va como debería. Laia sufre una hemorragia cerebral y…
Otro año más nos juntamos la familia de Asonevus, este año nos vamos a Barcelona. Antes de nada dar las gracias a los organizadores del encuentro, que todos sabemos lo difícil que es y la cantidad de tiempo que nos quita. Como ya he dicho será en Barcelona los días 17, 18, y 19 de…
Bueno aquí os dejo la entrevista con Juana Mari, que salio en Es Radio hace unos días. Poquito a poco vamos dando pasos, la entrevista habla por si sola. (Pinchar en «Entrevista a Juana Mari») …
Historial: NMCG y MN asociados pueden tener que ver con mutaciones en el gen NRAS como otros ya han comentado. Hablamos previamente de un paciente con NMCG, NGC y ataques epilépticos quién se sometió a cirugía para mejorar el control de esos episodios epilépticos. El resultado de la patología fue en NGC sin evidencia de…
