Encuentro de la asociación americana «Nevus Outreach»

Albert nos envía esta crónica del encuentro de Nevus Outreach de este año.

Más de 400 personas acudieron al Encuentro Bianual que tuvo lugar del 4 al 7 de Julio 2012 en el Marriot Hotel de Westlake, Dallas, Texas. Participaron familias llegadas de Australia, India, Nueva Zelanda, Sudáfrica, Francia, Alemania, Noruega, Polonia, Suecia, Suiza, Países Bajos, Reino Unido, Argentina, Brasil, Canadá, México y por supuesto familias llegadas de Estados Unidos. Hubo una familia que acudió desde Alaska con su coche recorriendo casi 9.000 Kms. (más moral que el Alcoyano).

Jodi Unsworth, fundadora a sus 17 años de la Asociación del Reino Unido Caring Matters Now (CMN) en 1998, inició el encuentro dando a conocer su propio testimonio. Nació con Nevus Melanocítico Congénito Gigante (NMCG) que se extendía por el 80% de su cuerpo. Después de una niñez con muchas operaciones quirúrgicas, relató como dichas vivencias le ayudaron, con el apoyo de sus padres, a apoyar a personas que como ella tienen NMCG. Era necesario que las personas afectadas y sus familias tuviesen información precisa, consejo y la posibilidad de contactar con otros/as afectados/as. Hoy en día 300 familias forman parte de CMN.

La Misión de dicha entidad está basada en 3 objetivos principales:

1. Ayudar a personas afectadas con NMC

2. Sensibilizar la población de la existencia de NMC

3. Conseguir fondos para la investigación en el NMC

Os recomiendo la web de la asociación.

Jugador de baseball profesional

Otra de las charlas que tuvo más éxito fue la videoconferencia realizada con el jugador de baseballl profesional Matt Luke. En un vídeo de 5 minutos habló de su experiencia y sus malos momentos en la adolescencia y como con los años, gracias a su familia, a sus amigos y al deporte y trabajando duro día a día, ha conseguido sus objetivos.

Y por supuesto, habló de la importancia de los encuentros.

Os paso el link del video.

Participación en el estudio del NMC

Este año, docenas de niños, niñas y adultos participaron en el estudio que pronto saldrá en el Journal of the American Academy of Dermatology, relacionado con las nuevas categorías del NCG. Estas nuevas categorías intentan clasificar el nevus en relación al tamaño, la ubicación, el color, el vello, entre otros factores con el fin de consensuar términos para cuando se produzcan colaboraciones entre científicos de distintos países. Participaron un total de 43 afectados/as.

Sesiones con niños/as y adolescentes

Durante el Encuentro se realizaron varias sesiones con los jóvenes. Se hicieron dos grupos, uno de edades comprendidas entre 8 y 12 años, y otro grupo de 13 a 17 años.
Además, hubo tiempo para la diversión de los más pequeños y no tan pequeños con actividades y vistas al Legoland y al Aquarium de Dallas, «noche del talento» (Tú sí que vales), y la noche de fiesta con música.

Quien quiera animarse a participar en el próximo Encuentro, reservar fechas, a refrescar el inglés y a poner monedas en la hucha! El próximo 2 al 5 de Julio 2014.

Para finalizar, os dejo un video del making of de la foto de grupo que véis más arriba.