Encuentro de Familias 2013

Hola a todos.
Otro año más el encuentro de familias ha salido  muy bien y hemos cumplido el programa. El hotel era estupendo y todas las familias se marcharon muy contentas.
Resumiendo os doy algunos detalles:
La ponencia del Dr. Guillen fue muy interesante, trató sobre todo del NGC.
El Dr. Brualla nos hablo del NGC y del Láser, estos son algunos datos:
La posibilidad de Melanoma en el NGC con los datos estadísticos es de 1 a 2%.
El Láser es  la 2ª opción si la cirugía no es indicada.
Los mejores resultados con el láser son cuando el bebé tiene alrededor de 1 mes de vida.
Y lo más importante, para un buen resultado con el láser debe ser tratado por un Equipo Multidisciplinar con experiencia, que sepa utilizar una combinación de Láser que sea efectivo con el NGC.
De la Asamblea destacaría:
A finales de septiembre tendrá lugar el II Congreso Internacional de Nevus Gigante en Marsella. Asistiré con la becaria, que también irá al Laboratorio de la Dra. Heather para aprender técnicas necesarias para la investigación.
En el congreso comentaré lo interesante que sería, para los afectados estudiantes, realizar intercambios en verano. Diana se hará responsable de centralizar las demandas de las familias interesadas.
El Congreso de Dermatología será en Madrid, también a finales de Septiembre,  tendremos una mesa y necesitamos voluntarios.
El Encuentro de 2014, será en Barcelona, en Semana Santa.
A  Anna (psicóloga) le gustaría hacer una Guía, parecida a la que público FEDER, con  las contestaciones a una encuesta que enviará a los interesados.
El cuestionario se enviará por email antes del 1º de mayo 2013 y  las respuestas tendrán que remitirse antes del 1º de junio 2013. Se admitirán sugerencias con la idea de mejorar el cuestionario. Cuantas más contestaciones, mejor calidad tendrá la Guía.
Y sin más me despido, hasta la próxima,

Un saludo.

Francisca Fernández
Presidenta de Asonevus