Con esta entrada en nuestro Blog vamos a comenzar una serie que constará de todas las ponencias que fueron expuestas en el Congreso internacional de NGC. Las iremos publicando progresivamente a lo largo de estos días.
La primera que vamos a publicar se llama «Conflictos de interés»
Mark Beckwith. Nevus Outreach. USA
En los encuentros entre científicos, se tiende incluso a prevenir el dar pie a que aparezcan conflictos de interés. Sin embargo, según diría Dr. Llona Frieden , a veces, si uno no tiene conflictos, es posible que uno tampoco tenga interés.
Los pacientes con nevus melanocítico gigante congénito (NMGC) o Melanosis Neurocutánea (MN) portan una carga por la que ellos no hicieron nada para merecerla, y estas enfermedades les llevan a afrontar retos Gigantes en sus vidas diarias. Esto viene a ser un conflicto en la vida de algunas familias que desarrollan un abrumador interés en encontrar soluciones.
Como Co-fundador de Nevus Outreach, asociación para personas afectada por NMGC y MN en Oklahoma (USA), con nuestra organización demostramos el papel tan fundamental que desempeñan en la sociedad las asociaciones de pacientes y cómo éstas mejoran la vida de personas con NMGC y MN. Nos esforzamos por construir Global Nevus, una nueva organización mundial en la cual asociaciones de pacientes con NMGC de todo el mundo trabajarían unidas para alcanzar objetivos comunes. Habrá un debate sobre el registro en Global Nevus solicitado por las asociaciones de pacientes que estuvieron en el Encuentro Internacional de Expertos en 2011 in Tubingen, Alemania. Donde hay interés, habrá conflictos. El interés es vitalmente necesario mientras que el conflicto es inevitable. Esto no parará a las asociaciones de pacientes sino todo lo contrario, les empujará a trabajar más duro.
