El picor del Nevus Gigante Congénito
Harper N Price, Judith O’Haver. Departamento de Dermatología, USA
Historial: Ha llegado a nuestro conocimiento por nuestros pacientes, por la comunidad de NMC y otros compañeros que el picor en pacientes con un NMC grande o gigante supone tal importante impacto en su calidad de vida que viene a constituir un importante problema médico. Sin embargo, existe muy poca información en los textos sobre picor, patogénesis o tratamiento en estos pacientes. Sólo dos artículos de dos casos aislados que se encuentran en los libros demuestran la carga psicológica, física y económica que el picor en estos pacientes puede ocasionar debido a la falta de tratamientos para controlar los síntomas. Es nuestra esperanza que un mejor entendimiento de información básica relativa al picor que sufren estos pacientes nos lleve a investigaciones de la patogénesis de este picor cutáneo y nos proporcione potenciales tratamientos.
Métodos: Hemos desarrollado una encuesta a pacientes para recoger información sobre prevalecencía, edad en la que aparece el picor, localización del mismo, severidad del picor, y tratamientos utilizados. Debido a la diversidad de pacientes con NMC grande y gigante, se ha realizado previamente una recogida de datos para ver cómo desarrollar la encuesta. La encuesta fue desarrollada usando Survey Monkey, recurso online que ofrece un enlace a la encuesta online y nos permite mandarla por correo o email para así hacerlo más legible para todos. Nuestro propósito es que al menos 150 participantes completen la encuesta. Con estos datos, Survey Monkey proporciona una estadística general (media, Derivación Estándar, porcentajes) mediante su herramienta de estadística.
Resultado: Al menos 132 sujetos habían completado la encuesta. La mayoría eran mujeres (60%) y la edad de los participantes iba desde menos de 1 año de edad hasta los 60 años. La mayoría eran los padres o tutores de niños con nevus (78%). De 117 participantes, el 59% experimentaban problemas de picor bien en el pasado o en la actualidad. El área más problemática de sufrir picor era la espalda, y zonas que sufrían hipertricosis (nacimiento abundante de pelo) o zonas con bultos. El tratamiento usado más frecuentemente eran emolientes tópicos y cremas con corticoides. Un tercio de los pacientes eliminó la zona del nevus que les picaba (22/65). De estos pacientes, el 44% aún sentían picor en la cicatriz, y al 33% no les molestó más.
Conclusión/Limitaciones: El picor permanece siendo un significante problema en pacientes con NMC. Debido a que se trata de una encuesta hecha por pacientes, estos datos no se han contrastado con especialistas y la mayoría de las respuestas fueron proporcionadas por cuidadores de los pacientes. La calidad de vida y los picores severos está siendo actualmente analizada para todos los pacientes que han completado la encuesta.
Encuentro Internacional de Expertos en NCG y Melanosis Neurocutánea
Marsella, 27,28, 29 de Septiembre 2013
