Ornella Masnari. Zurich
La intención de esta presentación es dar una visión general de los avances en relación a los aspectos psicológicos de tener un NGC y debatir sus implicaciones para un tratamiento específico para pacientes con NGC. La pregunta principal será: cómo pueden los individuos que portan un NGC y sus familias ser ayudados de la mejor manera?.
En los últimos años ha habido un mayor interés en los aspectos psicológicos que conlleva tener una visible diferencia. Sin embargo, a pesar de todo, sólo hay unos cuantos estudios publicados que se centren en individuos con NGC. Las investigaciones sugieren que un NGC hace que un niño experimente mayores dificultades emocionales. Sin embargo, se da una gran variación entre individuos, y muchos niños afectados no sufren tal dificultad emocional.
Las investigaciones sobre niños y adolescentes que tienen algunas diferencias faciales (tales como manchas de nacimiento o cicatrices de quemaduras) han demostrado que una diferencia facial afecta negativamente en la manera en la que el niño es percibido y tratado por los demás. Los individuos con una visible diferencia a veces experimentan la marginación social, como que se les queden mirando, sientan vergüenza, o se les evites o abusos e intimidaciones. Notablemente, percibir tal lacra predice los desajustes psicológicos y su calidad de vida. Esto además encaja bien con otros descubrimientos en las investigaciones que sugieren que factores psicológicos como la calidad del ambiente familiar, la habilidad social, o la facilidad para copiar estrategias, predicen más de los desajustes psicológicos que la propia condición física. Por lo tanto, el apoyo y comprensión a las personas con NGC debería darse por un equipo de especialistas e incluir no sólo apoyo médico sino también psicológico. Además más adelante se debe ofrecer ambos, seguimiento y cuidado rutinario, como ayudar a pacientes y padres en la decisión del tratamiento a seguir en intervenciones de especialistas, o estrategias de trabajo. Incluso mas, intervenciones públicas para la salud son necesarias para incrementar el conocimiento general del NGC y reducir así la lacra social de la gente con NGC.
Totalmente de acuerdo.