Aquí tenéis la crónica que envió Paqui de su estancia en Alemania.
Entre el 6 y el 8 de mayo la asociación de afectados americana, Nevus Outreach, organizó unas jornadas sobre el Nevus Gigante Congénito (NGC) y la Melanosis Neurocutánea (MNC) en Tübingen (Alemania) a la que fuimos invitadas todas las demás asociaciones.
El viernes por la mañana, en una primera reunión, las asociaciones de EE.UU., Canadá, Reino Unido, Israel, Portugal, Australia…, un total de 14 asociaciones, expusimos nuestra historia, nuestro funcionamiento y nuestros problemas (todas me felicitaron por nuestra pagina web). Comprobamos que los problemas y las respuestas buscadas son las mismas en todos los países. Por este motivo, se planteó la necesidad de crear una plataforma única paraguas para dar respuestas a las personas en busca de la información disponible sobre el Nevus Gigante.
Se creó un grupo de trabajo, compuesto por varios expertos y dirigido por Verónica Kinsler del Instituto de Salud Infantil de Londres, para poner en marcha una única web internacional donde aparecerán todas las asociaciones de Nevus Gigante y donde se creará un registro y un mapa de afectados. El objetivo es facilitar la búsqueda de información y evitar la repetición de esfuerzos.
Del Registro Internacional se va a ocupar la Asociación Americana (Nevus outreach), trabajaremos conjuntamente. Para la elaboración de este registro necesitaré de vuestra colaboración. El Dr. López, que también asistió a este congreso como médico oyente, sugiere buscar un becario que ayude a elaborarlo.
Al congreso asistieron expertos internacionales, neurólogos, patólogos, investigadores, dermatólogos, un cirujano, etc. Nos hablaron de la Melanosis Neurocutánea, del melanoma, de la dermoabrasión, de la microscopía confocal, de la experiencia de estigma en niños y adolescentes con una diferencia facial, de la ingeniería de tejidos, de alteraciones citogenéticas, de aspectos endocrinos…
Los resúmenes de las conferencias y los materiales los iremos publicando en el blog a medida que los vayamos traduciendo. Muchos de los temas que se trataron coinciden con los que también se debatieron en el encuentro de Medina del Campo, (del que ya tenéis un resumen) es decir diagnóstico, seguimiento y control, métodos de tratamiento y aspectos psicológicos. No podemos destacar ninguna novedad importante. Todavía no se ha encontrado la solución mágica para esta malformación. Sin embargo, esta reunión de expertos internacionales ha demostrado que médicos e investigadores se están interesando poco a poco, llevando a cabo estudios sobre el posible origen de la malformación del Nevus Gigante y sus posibles tratamientos.
Como conclusión, informaros de que estas charlas estaban destinadas a los expertos. Nosotros asistíamos únicamente como oyentes. Sin embargo, los expertos tras comprobar que la sesión más interactiva fue aquella en la que se permitió que participáramos, apuntaron que en próximas reuniones médicos y asociaciones deberíamos participar siendo de gran valor la aportación de información de las dos partes.
Paqui
Qué suerte tenemos de tener gente tan dispuesta como vosotros en ASONEVUS. Gracias por el viaje, las traduciones,… En fin, por vuestra dedicación. Sois los mejores
Soy medico venezolano, la semana pasada nacio una sobrina con un ngc, agradezco informacion de la asociacion y posibilidad de registrarse, estamos en Valencia Venezuela.