Fani ha ido a dar una charla sobre el Nevus Gigante Congénito a los alumnos de auxiliar de enfermería del IES Enric Valor de Silla.
Unos días después una alumna le entregó este trabajo. Esperamos que os guste.
Bebé recién nacido que presenta NGC en zona del cuello y ocupa parte de la mejilla.
Observo a su madre, veo tristeza en su mirada, no hay alegría cuando mira a su hermoso bebé.
Me cuesta romper el hielo, no sé cómo se tomará mi intromisión, pero me pongo en su lugar y pienso cómo me sentiría yo en una situación así, decido hablarle para prestarle mi apoyo y ayuda dentro de mis competencias.
Trato de tranquilizarla, dejo que exprese sus temores, sentimientos e incertidumbre. La escucho atentamente, tiene miedo del futuro que le espera y no sabe qué actitud tendrá que adoptar a partir del momento en el que salga del hospital, se siente culpable.
Le digo que no se preocupe, que estará en buenas manos, la medicina y la cirugía han avanzado en estos casos, que se podrá solucionar dentro de lo posible el problema, que no tenga miedo y que no se sienta culpable y que sea positiva.
Le pregunto si sabe que hay asociaciones donde le pueden ayudar y orientar, me dice que no. Le hablo de Asonevus, que es una asociación donde hay personas con nevus como su bebé y donde se sentirá arropada y apoyada, estará como en una gran familia.
En Asonevus le informarán de todo lo que quiera saber y encontrará personas que comprendan su dolor y angustia y le darán el apoyo y las fuerzas para seguir adelante. Al tiempo que le estoy contando todo, observo cómo ha cambiado la expresión de su cara, que está atenta a todo lo que le digo, como si hubiera encontrado una salida que le puede llevar a encontrar aire fresco y luz a sus temores y angustias.
Me dice que se siente aliviada, que quiere saber la dirección de Asonevus, le digo que yo se la proporcionaré.
Piensa en el futuro que tendrá su bebé, conforme vaya creciendo, cuando vaya al cole si se burlarán de él por ser diferente, qué le dirá cuando le pregunte por qué tiene esa mancha en la cara, si será una persona marcada para siempre.
Le digo que la actitud ha de ser positiva, que actúe como si no tuviera el nevus, que le hable de ello con sinceridad cuando sea mayor para comprenderlo, el porqué de los tratamientos y la hospitalización, etc. Que hay libros y cuentos que le serán útiles para tratar el tema de la diferencia física y de las posibles hospitalizaciones a lo largo del tratamiento, que le ayudarán a su bebe cuando crezca a vivir mejor y a aceptarse al mismo tiempo que también le ayudarán a ella y a su familia.
Le hablo de una profesora del instituto donde estudié que tiene un nevus y gracias a la cual conocí la existencia de Asonevus.
hola! pues aprovechando que soy profe y doy clase a sanitarios, pues me metí en la clase de una compañera mia, y les expliqué que es un nevus. usé para ello la página web de asonevus que aprovecho para decir que está muy completa y es muy didáctica.. la experiencia fue muy positiva.
Me gusta mucho ver cuanta energía tienes e ilusión para hacer cosas tan de provecho como esto. El que personas que se van a dedicar profesionalmente a la sanidad conozcan un poco qué es un nevus y qué pueden hacer es una gran ayuda, seguro. Eres una CRACK!!!
Muchas gracias Fani. Ojala que algún dia cuando nazca un niño con nevus, la familia encuentre a uno de estos estudiantes que gracias a ti saben lo que es un nevus y lo más importante, como tratar y aconsejar a las madres en esos momentos tan duros. Un abrazo.
Como persona pienso que todo lo que nos acontece en nuestra vida nos marca. Como madre de una niña con nevus intento transformar o ver el lado positivo de las experiencias que en algún momento detecto que puedan causar inquietud en mi hija. Lo importante es valorarse a uno mismo por lo que es no por lo que tiene. Mi hija es una muy gran persona, que se hace querer por quien la rodea. El nevus es un granito de arena dentro de una gran montaña.
Hace poco he visto un cortometraje «El circo de las Mariposas». Lo importante es superarse a uno mismo, aunque caigamos tenemos que levantarnos. Lo que las personas creemos de nosotros mismos es lo que transmitimos a los demás. Siempre hay que mirar en positivo y sacar lo mejor de cada situación.
Un fuerte beso a todos y todas
Hola, soy MariCruz, alumna del IES ENRIC VALOR de SILLA. Ha sido una grata sorpresa ver mi trabajo sobre NGC y ASONEVUS en vuestra pagina web.Espero que sirva de ayuda a personas que puedan verse en esa situación. GRACIAS.
Para FANI mi gratitud y admiración. Yo tambien opino que es una CRACK!!!!
GRACIAS.
Hola Fani,
ojala el día que nació Africa, hubiera venido una persona como tu y con tu experiencia hablar conmigo.
Gracias,
Sonia
gracias
soy menor de edad, mi mamá me dice que a los dos meses me apareció una manchita mínima en la mejilla derecha, actualmente cubre la mitad de la cara. Deseo saber si con rayos x desaparece o si con algún tratamiento esta mancha desaparecería, mi mancha es blanca, y la diagnosticaron nevus acrómico.
Hola Nataly,
en Asonevus nos ocupamos de personas afectadas por Nevus Gigante Congénito. Este tipo de nevus se caracteriza por la aparición de grandes lunares de color oscuro que ocupan zonas amplias de la piel en el momento del nacimiento. No tenemos ningún afectado ni experiencia con nevus acrómicos. Nuestro consejo es que acudas a un dermatólogo y le consultes los tratamientos más adecuados para tu caso. Lamentamos no poder ser de más ayuda.
Muy bien Fani.Muchas gracias