Asonevus, a través de Marta Mínguez (madre de uno de nuestros afectados), estuvo presente en las Mesas de Diálogo sobre Enfermedades Raras celebradas en el 12 de Octubre.
El evento se celebró el 17 de Diciembre en el Hospital 12 de Octubre de la Comunidad de Madrid con el patrocinio de Bayer Healthcare. Dicho hospital cuenta con una Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras.
Este evento reunió a las diferentes asociaciones, sus afectados, familiares y profesionales de la salud que pudieron acudir, convocados todos por Feder para escuchar y ser escuchados por responsables de la Consejería de Sanidad.
Al acto acudieron máximas autoridades de la administración regional, aunque finalmente no pudimos contar, con la presencia del Consejero de Sanidad Javier Fernández por motivos de agenda.
Esta jornada supuso un espacio de diálogo y un punto de encuentro donde se abordaron diferentes cuestiones nacidas del trabajo y del consenso alcanzado entre todas las asociaciones de Enfermedades Raras en el marco de las recomendaciones de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y la designación de Centros y Unidades de Referencia.
Al finalizar, Asonevus tuvo ocasión de hablar con algunos de los investigadores del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica En Red de Enfermedades Raras), concretamente de la unidad U714. Son biólogos moleculares, que trabajan sobre la terapia y tratamiento celular para enfermedades de piel. Una de ellas, epidermolisis bullosa distrófica, llamada también piel de mariposa, de cuyas terapias y cuidados han presentado avances recientemente. Les ofrecimos información sobre el Nevus Congénito Gigante, que ya conocían, y hablamos de los cultivos de piel en los que trabajan con el grupo que hay actualmente en Oviedo
Estos investigadores trabajan conjuntamente con el Instituto de Salud Carlos III de Madrid. Su reivindicación principal es la financiación, que últimamente se ha visto afectada por muchos recortes.
Gracias a los que pudisteis acudir. Un abrazo