El pasado 1 de octubre tuvo lugar una reunión de miembros de Asonevus de la zona centro en Madrid.
En la reunión se trataron varios temas, pero la atención se centró en estos tres:
- Protocolo de actuación: A día de hoy contamos con el apoyo de un cirujano pediátrico con amplia experiencia en NGC, y seguimos buscando a un dermatólogo, un neurólogo y un pediatra que se presten a colaborar en la elaboración del protocolo. Mientras tanto, como todos los padres de recién nacidos con NGC buscan información por Internet, hemos decidido crear nuestra recomendación de protocolo de actuación y publicarlo en la página web de Asonevus. Alejandro y Marga (Toledo) se encargarán de repasar el texto acordado en la reunión y de elaborar el documento.ç
- Grupo Multidisciplinar en Cataluña: En Barcelona, la Dra. Puig, dermatóloga de Jordi en su día y de Julia ahora, quiere crear un Grupo Multidisciplinar para el NGC con dermatólogos, cirujanos y neurólogos. De momento el proyecto está un poco parado.
- Centro de Referencia de Madrid: Parece que no prospera. Seguimos a la espera de novedades.
Podeis contar con la ayuda de la dermatóloga Doctora Montse Evole del hospital La Fe en Valencia. Ella es especialista en Nevus y conoce a varios miembros de la asociación. Para cualquier información de teléfono ya os ponéis en contacto conmigo.