Reconocimiento de discapacidad
Hoy nos escribe Maribel con buenas noticias desde Valencia. Hace un mes solicitamos la valoración de discapacidad de Manel ¡¡y se la han concedido!!
Primera reunión internacional dedicada al Nevus Gigante
Hoy ha terminado la Primera Reunión Internacional del Nevus Melanocítico Gigante Congénito y la Melanosis Neurocutánea . Organizada por Nevus Outreach, se ha celebrado entre el 6 y el 8 de Mayo en Tübingen, Alemania. Paqui ha acudido en representación de Asonevus y ha podido compartir nuestra experiencia con la de otras asociaciones de afectados…
Asonevus en el periódico
Hola a todos, Marga desde Castellón, nos manda la noticia de que el encuentro de Asonevus ha salido en El Periódico Mediterráneo. Puedes ver la página en pdf pulsando aquí.
Nos vemos el jueves
Hola a todos, ¡¡ya no queda nada!! El jueves 21 de abril nos vemos en Medina del Campo. Finalmente vamos a estrenar el albergue, que estará ocupado solo por nosotros. Aspectos de interés práctico: Hay que llevar toallas. Por favor no os olvidéis de ellas. Contamos con frigorífico y microondas. El salón de actos está…
Programa del encuentro
Julián y Mari están haciendo un estupendo trabajo con la organización del encuentro de Asonevus 2011. Aquí tenéis el programa en PDF para que lo podáis descargar. Programa
Concurso de fotografía
¡¡Hoy os invitamos a todos a participar en el concurso de vídeo y fotografía de Eurordis!! La convocatoria del concurso Eurordis 2011 de fotografía y vídeo ya está abierta. El plazo límite para la presentación de inscripciones es el 30 de abril.
Ya llega el encuentro
Puedes descargarte el cartel en pdf aquí: CartelEncuentro
Awen Magic Land en Valladolid
Seguimos progresando en la programación del próximo encuentro de Valladolid. El programa ya está muy avanzado, el albergue prácticamente lo estrenaremos nosotros y los que tenéis niños pequeños sabéis que serán atendidos por unos monitores cuando estemos reunidos. Sois muchos los que ya habéis hecho vuestra reserva, pero para facilitar el trabajo os agradeceríamos que los…
Yo también quiero estudiar
Hoy nos escribe Inma, de Burgos, para contarnos su experiencia con la iniciativa Yo también quiero estudiar. Yo también quiero estudiar es el proyecto de intervención psicosocial para el apoyo y la atención integral de las necesidades educativas de los niños afectados por Enfermedades Raras (ER). Está promovido por la fundación Teletón-FEDER para la investigación…
Las ER en el senado
El 3 de Marzo se celebró en el Senado un acto oficial para conmemorar en España el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Acudieron Juana Mari y Marta en representación de Asonevus. Esta es su crónica de una experiencia muy especial. El pasado 3 de marzo de 2011 Marta y yo acudimos a este acto…
