El viernes 25 de febrero se celebró en Madrid (auditorio de CaixaForum) el primer concierto conmemorativo del día Mundial de las ER. El concierto fue organizado por la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) con la colaboración de la Asociación de Voluntarios “la Caixa” Madrid Sur (VOLSUR), con objeto de conmemorar el Día Mundial de…
El día 28 Febrero 2011 se ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En Burgos diferentes asociaciones de afectados por enfermedades raras decidieron reunirse un año más para hacer un manifiesto y llamar la atención del Alcalde de Burgos y de otras instituciones. Queremos ser conocidos, que se sepa que existimos y tenemos…
Hoy por la mañana, ¡¡La Casa de Campo en Madrid reunió a más de 3.000 participantes!! Todo un éxito de convocatoria, mayor aún que en la primera edición del año pasado. La familia González Mínguez (Julio, Marta, Álvaro y Javier) estuvo allí en representación de todos los afectados por el Nevus Gigante Congénito. Todos los…
Hola a todos, ya tenemos programa preliminar del encuentro de Valladolid. Lo puedes descargar aquí. Programa Preliminar Si estas interesado en acudir, ponte en contacto con nosotros.
Jesús nos envía una noticia de la Clínica Universitaria de Navarra en la que nos cuentan las ventajas del nuevo láser fraccionado de CO2 para el tratamiento de cicatrices e imperfecciones en la piel. Entre las ventajas del nuevo sistema está que los resultados son muy similares a los obtenidos con el láser tradicional de…
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) organiza las terceras jornadas Investigar es Avanzar en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El objetivo de las jornadas es contribuir al encuentro entre afectados e investigadores, por lo que todas las asociaciones estamos invitadas. La entrada es libre, aunque se…
María Benita, madre de un afectado por Nevus Gigante Congénito y Yolanda Barrios, trabajadora social de CREER de Burgos, representan a Asonevus el 15 de febrero en el programa A vivir bien de CyL TV. Durante los 15 minutos que dura la intervención, María expone lo que es un NGC, cuáles son nuestras necesidades y…
Anna, una afectada adulta que nos ha conocido este año por la web nos escribe para ofrecernos su testimonio. De pequeña mis padres me contaron que nací con una mancha un poco destacable en la frente, más al lado izquierdo. Tengo mis primeros recuerdos sobre mí con unas cicatrices en la frente y me explicaron que…
Tenemos unos cuantos congresos a la vista en fechas muy próximas.
Esta información nos la facilita el Doctor López y a los que seguramente asistirá. En concreto son tres congresos.
Julio nos escribe para recomendarnos el libro Enfermedades Raras. Aquí tenéis su historia. Durante estas vacaciones de navidad, he estado leyendo el libro Enfermedades Raras de la editorial Lo que no Existe. FEDER nos lo ofreció hace tiempo a un precio especial a las asociaciones. ¿Es un libro donde 26 personas cuentan su historia y…
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