Relato sobre Asonevus
Fani ha ido a dar una charla sobre el Nevus Gigante Congénito a los alumnos de auxiliar de enfermería del IES Enric Valor de Silla.
Unos días después una alumna le entregó este trabajo. Esperamos que os guste.
Información sobre la asociación, sus miembros, noticias de Asonevus o mensajes institucionales.
Ingeniería de tejidos de la piel
Durante los últimos 30 años, el equipo multidisciplinar de la unidad de quemados y el centro de cirugía plástica y reconstructiva del Hospital Universitario Infantil de Zurich se ha dedicado al tratamiento de niños con quemaduras graves.
Reunión internacional Nevus Gigante en Alemania
Entre el 6 y el 8 de mayo la asociación de afectados americana, Nevus Outreach, organizó unas jornadas sobre el Nevus Gigante Congénito (NGC) y la Melanosis Neurocutánea (MNC) en Tübingen (Alemania) a la que fuimos invitadas todas las demás asociaciones.
Memoria XI Encuentro – Despedida
El domingo 24 de abril, las familias se fueron despidiendo paulatinamente hasta la celebración del XII encuentro de Asonevus, que se realizará en Donosti, el 28, 29, 30 de abril y 1 de mayo del próximo año.
Algunas familias se quedaron hasta después de la comida, para terminar de gestionar la permanencia en el albergue juvenil.
Las ER en el senado
El 3 de Marzo se celebró en el Senado un acto oficial para conmemorar en España el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Acudieron Juana Mari y Marta en representación de Asonevus. Esta es su crónica de una experiencia muy especial. El pasado 3 de marzo de 2011 Marta y yo acudimos a este acto…
El testimonio de Anna
Anna, una afectada adulta que nos ha conocido este año por la web nos escribe para ofrecernos su testimonio. De pequeña mis padres me contaron que nací con una mancha un poco destacable en la frente, más al lado izquierdo. Tengo mis primeros recuerdos sobre mí con unas cicatrices en la frente y me explicaron que…
Fechas nuevos congresos
Tenemos unos cuantos congresos a la vista en fechas muy próximas.
Esta información nos la facilita el Doctor López y a los que seguramente asistirá. En concreto son tres congresos.
Enfermedades Raras, manual de humanidad
Julio nos escribe para recomendarnos el libro Enfermedades Raras. Aquí tenéis su historia. Durante estas vacaciones de navidad, he estado leyendo el libro Enfermedades Raras de la editorial Lo que no Existe. FEDER nos lo ofreció hace tiempo a un precio especial a las asociaciones. ¿Es un libro donde 26 personas cuentan su historia y…
Un cuento de Fani: El beso de la estrella
Había una vez un niño muy curioso y travieso que vivía en un país lejano. Le gustaba mucho la naturaleza, jugaba con las mariposas, recogía conchas en la playa y le fascinaban las estrellas. Todos los días, se pasaba horas y horas asomado en la ventana de su habitación observando los astros
Valladolid 2011, noticias del encuentro
Mari y Julián siguen trabajando duro para organizar el encuentro de 2011 que como sabéis va a ser en Valladolid. El sitio en concreto está todavía por determinar aunque esperamos que a medidados de enero nos confirmen por fin que podemos utilizar el albergue juvenil de Medina del Campo. Si lo logramos, ¡¡seremos los…
