Reuniones, mesas redondas, conferencias, acciones deportivas/sociales, encuentros.
El 18 de diciembre se celebrará la “X Cros de Nadal solidaria” del colegio “CEIP Els Pinetons” de la Garriga (Barcelona). Es una cursa solidaría que recauda dinero para una asociación sin ánimo de lucro. Este año es muy especial, pues se cumplen 10 años de dicha cursa. y el dinero que se recaude lo…
El miércoles 12 de septiembre, estuve en la primera reunión de Naevus Internacional, en el palacio de congresos de Paris. Está Asociación está formada por profesionales expertos en Nevus Gigante investigadores, dermatólogos, psicólogos y representantes de organizaciones de pacientes, la presidenta es la Dra. Verónica Kinsler (GB). En este 1º reunión se presentaron los objetivos…
Hoy tenemos otra entrevista, esta vez de nuestra «internacional» y querida Alba, de Castelldefels. Lo de esta chica ya está empezando a tomar unas dimensiones importantes pues, como ella misma cuenta en el artículo, han llegado a escribirla de todas partes de este pequeño planeta en donde vivimos. Todo empezó con un concurso, que en este blog colgamos…
Quiero empezar estar entrada al Blog agradeciendo y felicitando a Bea y Gonzalo, papás de Jorge, por su tiempo y por su gestión, porque teniendo tres niños y trabajando es increíble el tiempo que dedicáis, que nos dedicáis. Cada paso es importante para dar a conocer el Nevus Gigante Congénito y ayudar a las familias afectadas…
Este año hemos tenido una serie de eventos benéficos en favor de Asonevus, que nos ayudan mucho a seguir luchando y ayudando a las familias que necesitan de nuestra apoyo, en definitiva, a seguir subsistiendo como asociación, que no es tarea fácil. Entre ellos, como podéis ver en la foto, nos recibió el cantante David…
Con motivo del día de las enfermedades raras, este año se ha celebrado un acto en las Cortes de Castilla-La Mancha al que tuve el placer de asistir, me mandaron una invitación para acudir al acto como miembro de Asonevus. El acto estuvo presidido por el presidente de las Cortes de Castilla-La Mancha D. Jesús Fernández…
Hace unos días se nos ofreció la posibilidad, a través de una amiga de Maribel (mamá de Manel, de Valencia), a las que queremos dar las gracias, de sortear dos cestas de productos de belleza, siendo los fondos una vez pagados los productos, a precio de coste, para Asonevus. Cada casilla valía 2 euros. Había…
El sábado día 14 de Febrero tuvo lugar la carrera benéfica a favor de Asonevus, en La Font d’En Carròs. Maribel, Fani, Bea (familia de Jorge) Juan Carlos y Francisca estuvieron apoyando a Ana y David en este acto. Pasaron un día genial. Muchas a gracias a Ana y David por su tiempo y trabajo…
Como recordaréis, el pasado 23 de Febrero del pasado año, tuvo lugar el IV certamen benéfico de Música Cofrade «la Columna» a beneficio de Asonevus. Bueno, pues bien, el próximo 22 de Marzo, a las 19:30 h., en el Auditorio «Paco de Lucía», en una ceremonia realizada por la Hermandad la Columna, volveremos a tener el honor de ser…
Bueno aquí os dejo la entrevista con Juana Mari, que salio en Es Radio hace unos días. Poquito a poco vamos dando pasos, la entrevista habla por si sola. (Pinchar en «Entrevista a Juana Mari») …
