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II Carrera por la Esperanza. ¡¡Inscríbete ya!!

 Ya os podéis inscribir en la II Carrera por la Esperanza de las familias con enfermedades raras. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará en Febrero, FEDER lanza la segunda edición de una carrera popular que tiene como objetivo aglutinar a grandes y pequeños a favor de la esperanza de…

Calendarios ¡Éxito total!

Como sabéis, a principios de 2010 Asonevus apareció junto con otras 11 asociaciones de enfermedades raras en un calendario solidario promovido por FEDER y el club de baloncesto Estudiantes. Asonevus apareció en Agosto representada por nuestra incondicional Juana Mari. Era la primera vez que hacíamos algo así, y la experiencia fue  muy buena. A finales…

Feliz 2011

¡¡Feliz Año Nuevo!! Desde Asonevus queremos desearos a todos un muy feliz 2011. 2010 ha sido un año lleno de retos y logros. Entre otros conseguimos reunirnos todos otra vez en Burgos y publicamos nuestra nueva página web. 2011 se presenta también con mucha actividad, nos veremos todos en Valladolid en Semana Santa, en Febrero…

Mesas de Diálogo sobre Enfermedades Raras

Asonevus, a través de Marta Mínguez (madre de uno de nuestros afectados), estuvo presente en las Mesas de Diálogo sobre Enfermedades Raras celebradas en el 12 de Octubre.

Web de la salud

Hoy nos escriben de Prodrug Multimedia para anunciarnos la inauguración de su nuevo portal de la salud en español: Web de la Salud. La idea es ofrecer información de salud de confianza creada por un equipo multidisciplinar de expertos sanitarios. De momento la atención que prestan a las enfermedades raras es poca, pero esperamos que…

Programa vacaciones IMSERSO 2011

Desde COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) nos han hecho llegar la ampliación del programa de vacaciones IMSERSO 2010 para personas con discapacidad. El programa está dirigido a personas de más de 16 años con un grado de discapacidad igual o superior al 33%. Por unos 200€ se puede disfrutar de 10…

Calendarios 2011

Hola a todos, este año de nuevo vamos a realizar calendarios de Asonevus. Como muchos sabéis, los calendarios nos permiten financiar la Asociación y darla a conocer. ¡qué mejor deseo para el 2011 que los calendarios de Asonevus se pudiesen encontrar en cualquier lugar de España o del mundo! Así todos los padres de nuevos…

El cazo de Lorenzo

Julio nos ha hecho llegar una bellísima historia que representa a la perfección las vivencias de los niños que por una u otra razón son diferentes: sus inquietudes, sus dificultades, sus virtudes, su singularidad… Esta pequeña historieta con dibujos sencillos y textos simples no dejará indiferente a nadie. Ojalá estuviese presente en todos los colegios,…

Comenzamos a caminar

Hola a todos, al publicar esta página Asonevus comienza una nueva etapa en la que se propone ofrecer una plataforma que sirva para intercambiar información y vivencias sobre todo lo relacionado con el Nevus Gigante Congénito. Hace tiempo que una página en español como esta era una necesidad en Internet. ¡Ahora ya la tenemos! A…

Blog Asonevus, Bienvenidos

Bienvenidos al blog de Asonevus, la Asociación Española de Nevus Gigante Congénito. Desde Asonevus trabajamos para fomentar el conocimiento del Nevus Gigante Congénito, mejorar los protocolos médicos relativos al tratamiento de esta anomalía cutánea y apoyar a las familias afectadas Asonevus es miembro de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) y de Eurordis (European Organization…