Categoría: Sin categoría

Awen Magic Land en Valladolid

Seguimos progresando en la programación del próximo encuentro de Valladolid. El programa ya está muy avanzado, el albergue prácticamente lo estrenaremos nosotros y los que tenéis niños pequeños sabéis que serán atendidos por unos monitores cuando estemos reunidos. Sois muchos los que ya habéis hecho vuestra reserva, pero para  facilitar el trabajo os agradeceríamos que los…

Concierto conmemorativo ER

El viernes 25 de febrero se celebró en Madrid (auditorio de CaixaForum) el primer concierto conmemorativo del día Mundial de las ER. El concierto fue organizado por la  Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) con la colaboración de la Asociación de Voluntarios “la Caixa” Madrid Sur (VOLSUR), con objeto de conmemorar el Día Mundial de…

Día Mundial ER – Burgos

El día 28 Febrero 2011 se ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En Burgos diferentes asociaciones de afectados por enfermedades raras decidieron reunirse un año más para hacer un manifiesto y llamar la atención del Alcalde de Burgos y de otras instituciones. Queremos ser conocidos, que se sepa que existimos y tenemos…

3.000 personas corriendo por las ER

Hoy por la mañana, ¡¡La Casa de Campo en Madrid reunió a más de 3.000 participantes!! Todo un éxito de convocatoria, mayor aún que en la primera edición del año pasado. La familia González Mínguez (Julio, Marta, Álvaro y Javier) estuvo allí en representación de todos los afectados por el Nevus Gigante Congénito. Todos los…

Mas noticias de Valladolid

Hola a todos, ya tenemos programa preliminar del encuentro de Valladolid. Lo puedes descargar aquí. Programa Preliminar Si estas interesado en acudir, ponte en contacto con nosotros.

Nuevo láser para tratamiento de cicatrices

Jesús nos envía una noticia de la Clínica Universitaria de Navarra en la que nos cuentan las ventajas del nuevo láser fraccionado de CO2 para el tratamiento de cicatrices e imperfecciones en la piel. Entre las ventajas del nuevo sistema está que los resultados son muy similares a los obtenidos con el láser tradicional de…

Investigar es avanzar

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) organiza las terceras jornadas Investigar es Avanzar en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El objetivo de las jornadas es contribuir al encuentro entre afectados e investigadores, por lo que todas las asociaciones estamos invitadas. La entrada es libre, aunque se…

Asonevus en la tele

María Benita, madre de un afectado por Nevus Gigante Congénito y Yolanda Barrios, trabajadora social de CREER de Burgos, representan a Asonevus el 15 de febrero en el programa A vivir bien de CyL TV. Durante los 15 minutos que dura la intervención, María expone lo que es un NGC, cuáles son nuestras necesidades y…

Nueva página de Orphanet en España

Hoy nos escriben de Orphanet, el portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos para anunciarnos su nueva página web en España con información específica del país www.orphanet-espana.es. En esta página se reúne información de interés a nivel nacional, como noticias médicas y científicas nacionales, política local, o convocatorias y eventos en España. Asonevus es una…

Artículo interesante sobre el nevus melanocítico congénito

Hola a todos, Fani nos recomienda este artículo con información general sobre los nevus melanocíticos congénitos, sus riesgos y sus tratamientos. Neus Vilar, Lara Ferrándiz, David Moreno-Ramírez. Congenital melanocytic nevus, Piel. 2006;21:386-94. El artículo es de 2006, está publicado en la revista Piel en español y lo podéis descargar aquí.