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El pasado 15 de junio tuvo lugar en Madrid la Asamblea de FEDER en la que se renovaba y votaba a la nueva junta directiva. Fue una sorpresa muy grata y emocionante saber que nuestra socia y querida Alba Parejo era propuesta y elegida como vocal en la nueva junta directiva de FEDER representando a…
Por primera vez se ha podido celebrar el día mundial de la concienciación del Nevus Melanocítico Congénito Gigante, un día muy importante y a partir de ahora muy señalado en nuestros calendarios. Fue este pasado 28 de septiembre. ¿Sabes por qué ha sido esta fecha la elegida? Porque fue el primer día que se reunió…
Un año más hemos realizado nuestro encuentro anual y en esta ocasión hemos podido disfrutar del buen tiempo de la costa mediterránea en Xilxes/Sagunto. Cabe destacar de estos días la convivencia entre todos y lo que hemos disfrutado puesto que el programa ha sido muy completo y variado. En las ponencias mencionar la presencia de…
Teníamos pendiente actualizar el folleto informativo sobre nuestra asociación puesto que en muchos de los eventos solidarios nos solicitan algún tríptico que explique de manera clara y detallada quienes somos. Después de unos meses de trabajo os mostramos el resultado. Esperamos que os guste y que sea un tríptico clarificador y conciso. Pinchando en la…
Como todos los años ya está a la venta nuestro calendario de mesa de Asonevus del año 2024. Este calendario tiene un fin solidario y lo recaudado va para apoyar nuestra asociación y su investigación. Aunque cada año es distinto, siempre lo hacemos con el mismo cariño e ilusión. Gracias a todos, de antemano, por…
El pasado 16 de Noviembre Paqui y Gabriel padres de Daniel afectado de Nevus organizaron, junto con toda la comunidad educativa, una carrera solidaria en el colegio Javier Paulino, en La Solana (Ciudad Real). También prepararon puestos diversos de dulces, salados…para poder colaborar. Se recaudó un total de 1105,35 euros, de los cuales el 50…
El 29 de octubre se celebró en el Club de Golf Retamares la XV edición del campeonato anual llamado «Golfnautas». En él se realizó una tómbola solidaria a favor de Asonevus. Fernando, el papá de Daniel Meco, fue el que un año más lo ha gestionado y ha proporcionado la información sobre el Nevus Gigante…
Buenos días, hoy os dejamos un artículo muy interesante de una entrevista que hicieron a Leire Reyes (Ibiza) un periódico local de Baleares y de esta forma nos dieron voz. Podéis acceder al artículo pinchando en la imagen.
Entre septiembre y noviembre se han ido realizando diferentes Jornadas Científicas sobre enfermedades raras, organizadas tanto por la Asociación Euskadi de enfermedades raras como la Asociación Valenciana de enfermedades raras. A estas jornadas asistieron Rosa Poza y Ángela Campos, cada una en sus diferentes ciudades. Se trataron temas interesantes en el que cabe destacar los…
El Club de ciclismo Fucky de Cáceres, hizo su reto solidario anual a favor de nuestra asociación organizado por Blanca y Rubén, papás de Sofía. El reto consistía en recorrer en bicicleta la distancia que separa Toledo de Cáceres (325km). El reto se superó con creces y la implicación de la gente en la compra…
