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Buenos días a todos, Os escribimos en estos días para anunciaros que nuestra amiga, a la que la mayoría de vosotros conocéis porque ha venido a muchos de nuestros encuentros y nos ha enseñado mucho, nos ha concedido el honor de cedernos su tesis doctoral, hecha en base al Nevus Congénito Gigante, para que la…
El viernes 22 de Octubre de este 2021 se celebró en el Club de Golf Retamares una tómbola a favor de Asonevus. Se realizó dentro del campeonato de golf anual ‘Golfnautas’. El papa de Daniel Meco Juanco, de Madrid, es el que lo gestionó al ser la empresa en la que trabaja, SAP, una de…
Ya esta preparado nuestro calendario de mesa de Asonevus del próximo año. Os recuerdo que es por un fin solidario y bien justificado como es el apoyo a la investigación. Sabemos que es poco, pero nosotros ponemos toda nuestra ilusión y todo nuestro esfuerzo. Y, por supuesto, gracias a toda la gente que nos lo…
Hoy os traemos un publicación gracias a la asociación inglesa Caring Matters Now de un libro que ha editado, de fotografías, sobre afectados de distintos paises, entre los que se encuentra España. Estas fotografías fueron tomadas por el fotógrafo Brock Elbank y estuvieron expuestas en la galería OXO Wharf de Londres. Posteriormente viajará a Italia,…
Tras un año y medio de proyecto por fin tenemos en nuestras manos el libro de nuestra querida Alba, en el que nos muestra las diferentes etapas y vivencias por las que ha ido pasando, desde unas tristes a otras increibles y nos dice que ahora está muy feliz. Bueno, dejemos que se presente ella:…
Buenos días a todos, Hoy vamos a dejar una traducción de unos vídeos que nos ha hecho Manuela, que ya sabe lo que agradecemos todo su trabajo, sobre unas respuestas de la Doctora Kinsler a preguntas preguntas formuladas por varias familias, de todo tipo. Dejamos más abajo el documento en PDF y agradecerte de nuevo…
Buenos días, En este post os vamos a dejar un detalle de la publicación de los trabajos del Dr. Joan Anton Puig, del Hospital Clinic de Barcelona, en colaboración con la Dra. Etchevers, en los que ha participado Asonevus. ___________________________________________________________________________________________________________________________________ Estudios recientes del Dr Joan Puig y su equipo del Hospital Clínic de Barcelona,…
Copyright Béatrice de REVIERS Mai 2020 De una simple diferencia física a una verdadera discapacidad estética Escala de Discapacidad estética (Una nueva gama de conceptos y una nueva definición de la discapacidad estética) «…A lo largo de mis encuentros con personas y familias afectadas por una particularidad estética de origen congénito y según mi propia…
La doctora Carmen Ceballos nos da sus impresiones sobre un artículo americano publicado en esta web. Nos dice que es algo relativamente nuevo pero que ya lo hacían otros grupos de investigación antes. Lo que hacen es, en niños mayores con nevus gigantes en los que es imposible reconstruir con piel sana, cogen la piel…
El 15 de diciembre será la maratón TV3 y estará dedicada a las enfermedades raras o poco frecuentes. «Minorías que hacen una mayoría», es su lema y la piña de los Castellers su imagen, un abrazo solidario a todas las personas afectadas. Este año la protagonista del spot informativo es Alba, afectada de NGC de…
