El viernes 25 de febrero se celebró en Madrid (auditorio de CaixaForum) el primer concierto conmemorativo del día Mundial de las ER.
El concierto fue organizado por la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) con la colaboración de la Asociación de Voluntarios “la Caixa” Madrid Sur (VOLSUR), con objeto de conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Todas las asociaciones de ER estábamos invitadas.
Interpretaban Andrés Ruiz al violoncello y Yerko P. Ivanovic al piano. Este último está relacionado con las ER, ya que además de su intensa actidad como músico, es médico con dedicación especial a las enfermedades neuromusculares en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras del Imserso.
En representación de Asonevus, acudieron, Paqui, Marga, Julio y Marta. Allí además conocieron a Marga, que es madre de un niño boliviano que hace apenas 2 meses que ha llegado a España y es una nueva asociada. Desde aquí les damos la bienvenida a Asonevus y esperamos contar con ellos en próximos eventos.
