El miércoles 12 de septiembre, estuve en la primera reunión de Naevus Internacional, en el palacio de congresos de Paris.
Está Asociación está formada por profesionales expertos en Nevus Gigante investigadores, dermatólogos, psicólogos y representantes de organizaciones de pacientes, la presidenta es la Dra. Verónica Kinsler (GB).
En este 1º reunión se presentaron los objetivos internacionales.
Son 5 apartados cada uno con un responsable:
1- Científico, Dr. Joseph Malvehy (SP)
2- Psicosocial, Dra. Beatrice de Reviers (FR)
3- Comunicación, Jody Whitehouse (GB)
4- Clínico bajo Dra. Harper Price (EE. UU.)
5- Representante de los afectados, Marjolein van Kessel (NL)
Se trata, según la Dra. Kinsler, de compartir y dar a conocer la información que existe y funciona bien en todas partes. Cada vez hay más información y datos científicos y médicos.
El problema principal es el acceso a estos datos, por lo tanto, es necesario centralizarlos (en privado con una clave) y ponerlos a disposición.
Sobre el aspecto psicosocial hay pocos datos, este es un tema que se está empezando a tener en cuenta.
También es necesario poder intercambiar información entre los diferentes grupos de trabajo, entre médicos y pacientes.
La web de Naevus International ya está, pero aún falta añadir datos.
En conclusión: «Debemos estar juntos, no solo para estar juntos, sino para hacer algo juntos»
Por la tarde, Nuevas Global asociación a la que pertenecemos, también tenía su primera reunión Esta está formada por los representantes de las asociaciones de NGC, estábamos presentes: Marjolein, Países Bajos, presidenta de Naevus GlobalJody, Reino UnidoGabriella, República ChecaAnne, BélgicaBenni, AlemaniaEvangélica, GreciaViola y Rosalba, ItaliaGaelle y Christine, FranciaFrancisca, España Trabajamos con dos psicólogas holandesas que están haciendo un estudio sobre los afectados de NGC y sus familias. La primera parte de este trabajo nos permitió conocer, descubrir y reflexionar sobre las diferentes percepciones de cada uno.La segunda parte del trabajo será por email, y la tercera por video conferencia. Mi pequeña conclusión es que seguimos avanzando, tenemos ahora una Asociación de profesionales expertos en NGC. Nos necesitan y debemos colaborar con ellos por nuestro bien sobre todo por los nuevos niños que nacerán con NGC.
Christine Ortega (Presidenta de ANGC), Gaelle Bontemps (Presidenta de Naevus 2000),
Dra. Ceballos
Reunion de Asociaciones, con Italia, Grecia, Belgica Alemania,
Republica Checa, Francia , Inglaterra.
Dr. Josep Malvehy del comite científico de Naevus International.
