Asonevus (Asociación Española de Nevus Gigante Congénito) reúne a los afectados por el Nevus Gigante Congénito, una malformación de la piel muy poco frecuente, presente desde el nacimiento o manifestada al poco tiempo de nacer, que se caracteriza por la presencia de grandes lunares o placas de color marrón oscuro que cubren entre el 10% y el 90% del cuerpo del bebé.
Desde Asonevus trabajamos para fomentar el conocimiento del Nevus Gigante Congénito, mejorar los protocolos médicos relativos al tratamiento de esta anomalía cutánea y apoyar a las familias afectadas. Así mismo, queremos promover la implicación de grupos de investigación españoles en el estudio de la enfermedad para ampliar así el conocimiento de la misma y contribuir a la búsqueda de nuevos tratamientos.
Esta convocatoria ha sido posible gracias a la colaboración desinteresada de San Sebastián Gipuzkoa Basket Club S.A.D. (Lagun Aro GBC) que ha donado a Asonevus la cantidad de 2.000 euros con este fin.
Puedes descargar aquí toda la información sobre la convocatoria.
Collons Pablo,
Creo que es la mejor manera para poder valorar las distintas solicitudes y que sea un proceso transparente. Para su difusión, podemos hablar con nuestros respectivos dermatólogos/as.
Desde la comisión de preparación del Encuentro en Valencia, vamos a ver posibilidad de encontrar financiación para aumentar dicha convocatoria.
Saludos.
Mi hijo tiene un nevusmelanocitico en la cabeza gigante y gracias a varias cirugías que le han realizado y casi año y medio esta quedando fabuloso. Gracias a dios y a la Dra. Clara Dorado de Colombia. Los felicito por toda la información que nos proporcionan a los padres con niños que padecen esta enfermedad. Sigan adelante y que el señor los bendiga.
Muchísimas gracias por la felicitación.
Nos alegra saber que el esfuerzo y el cariño que ponemos en Asonevus en todo lo que hacemos tiene la recompensa de ayudar a todos los afectados en España y en el mundo a sentirse más acompañados e informados. Un abrazo enorme de la familia de Asonevus y nuestros mejores deseos para ti y para tu hijo.
HOLA.
MI HIJO HA NACIDO EL 29 DE AGOSTO DEL 2013, LOS DOCTORES DICEN QUE ES UN NEVUS MELANOCITICO CONGENITO GIGANTE, Y QUISIERA SABER DONDE LO PUEDO LLEVAR YA QUE VIVO EN MONTERREY,N.L. MEXICO PARA QUE LO CHEQUE UN ESPECIALISTA, PORQUE MUCHOS DERMATOLOGOS SE CONTRADICEN EN SUS DIAGNOSTICOS…GRACIAS