El día 28 Febrero 2011 se ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
En Burgos diferentes asociaciones de afectados por enfermedades raras decidieron reunirse un año más para hacer un manifiesto y llamar la atención del Alcalde de Burgos y de otras instituciones. Queremos ser conocidos, que se sepa que existimos y tenemos necesidades específicas.
Como parte de la misma iniciativa, también se puso una mesa informativa con folletos de cada asociación, para que los ciudadanos de Burgos y los que estuviesen de visita se informaran de que hay bastantes enfermedades de baja prevalencia.
Desde Asonevus le pedimos a Inma que participase en nombre de la asociación, y lo hizo encantada. También participaron los medios de comunicación, y a pesar de que a Inma no le gustan las cámaras hizo un gran papel durante la entrevista para los informativos territoriales.
Tenéis toda la información en el siguiente enlace, nuestra noticia empieza a partir del minuto 10. Espero que la disfrutéis. ¡Muchas gracias Inma!
Bien Inma,aunque la tele siempre impone estuvistes muy bien.Ah!!! estás muy guapa en la foto.
Besos