La Dra. Heather Etchevers, a la que conocimos en el encuentro de San Sebastián en 2012, nos cuenta en esta entrevista en qué punto está la investigación actual sobre el Nevus Gigante Congénito.
La entrevista se publicó en francés en el número de Marzo-Abril de Kiwanis, una entidad internacional sin ánimo de lucro cuyo propósito es ayudar a la infancia y a sus comunidades, y tienes una copia del original aquí.
Paqui ha tenido la amabilidad de traducir el original al español para todos los que no hablamos francés, la copia con la traducción la puedes descargar aquí.
Desde el blog de Asonevus aprovechamos para desearos a todos un feliz verano.
¡Muchísimas gracias!
Muchas gracias a ti por dedicar tu tiempo y esfuerzo a investigar el Nevus.
Muchas gracias besos desde Chile.
Hola , muchas gracias ,saludos desde Chile .
Es impagable tener a una persona investigando a este nivel sobre nevus gigante. Muchas gracias Heather!
Olá Dra Heather, Eu sou mãe de uma menina de 3 anos com nevus Gigante nas costa,e tbm a responsável pela página nevus gigante. Dra é verdade que é possível aumentar os satélites pelo corpo,e porque? obrigada
Hola Dra. Heather, Soy la madre de una niña de 3 años con Nevus Gigante en la espalda, y también la responsable de la página nevus gigante. Dra, ¿es verdad que es posible que aumenten los satélites por el cuerpo? ¿y por qué? Gracias
Hola! Por favor comparte el enlace a tu página web. Nos encantaría tenerlo y compartirlo en http://naevusglobal.org!
Sí, a veces el número de satélites aumentan con el tiempo.
Los científicos creen que esto es simplemente la pigmentación posterior de nevos más pequeños que estaban ya presentes en el nacimiento. La investigación reciente muestra que los satélites iniciales y los posteriores tienen el mismo cambio genético que los grandes nevus congénitos, pero el resto del cuerpo no tiene ese cambio, lo que explica por qué los nevus gigantes no son nunca hereditarios.
La aparición de «nuevos» satélites generalmente disminuye alrededor de los 5 años de edad, aunque algunas personas continúan teniendo algunos que aparecen en la edad adulta. A veces, los satélites también cambian de color, textura y forma. Es una buena idea que un dermatólogo pediátrico examine y realice un seguimiento de estos cambios, aunque casi siempre son benignos.
Un saludo,
Heather
Estimada dra.
Mi hijita esta a punto de cumplir 2 añitos ella tiene un el nevus en toda la espalda hasta las piernas y una hemangioma en la parte de la cintura de 3 cm aproximad., el nevus ha crecido con ella y ademas han aparecido o nacido mas lunares entre pequeños y mediados en su carita, brazos y piernas, pero tb se ha aclarado un poco el nevo en la parte de las nalguitas, el resto sigue igual.
Hace unos meses atras a mi hijita le dio una especie de convulción febril, segun los medicos, le hicieron muchos analisis como electroencefalogramas, de la sangre, radiografias, entre otros, y no habia nada, supuestamente es por que le sube muy rapido la temperatura y le da dicha convulsion q es muy comun en niños de esa edad, por lo que nos recesetaron Hipnol, y se le paso unos buenos meses, pero regularmente siempre esta bajo vigilancia de q no le de temperatura y sufra una convulsion. Entonces concluimos, que si se resfria o tiene una infección urinara o amebas le levanta fiebre y sufre convulsiones, sin embargo, estos ultimos meses sin estar resfriada o con alguna infeccion le da la convulsion entonces su neurologo ordeno otro eletroencefalo en el q no salio mucho, solo un leve desorden cerebral al qe nos reseto nuevamente HIPNOL, y le tenemos q practicar una Tomogafia en enero 2014, para descartar esta situacion, por todo lo q te cuento, no nos hemos dado mucho tiempo para tratar su nevo, regularmente visitamos a un cirujano boliviano muy bueno q opero nevo en la cara con exito, quien nos indica que podemos operar pero de aqui a unos años mas cuando tenga suficiente piel sana para utilizar expansores.
Despues mi hijita es bien sana, come bastante, y parece tan normal.
Y quisiera saber si el nevo o la hemangioma afecta a su cabeza para q tenga esas convusiones, (auscencias).
saludos muchas graacias
Ademas por favor quisiera saber si alla en argentina hay algun lugar que hagan examenes neurologicos pediatricos, es decir algun centro o Dr. Neurologo pediatra, por favor.
es todo, lo qte puedo contar por el momento, esperando tu respuesta me despido, gracias.
El padre de Lucia.