Inma (Burgos) está participando junto a su hija Irene en los encuentros Yo también quiero estudiar que abordan las dificultades escolares y las necesidades específicas de los alumnos con Enfermedades Raras (ER). Ésta es su crónica del II Encuentro.
Este proyecto favorece el apoyo escolar para los estudiantes afectados por ER. Es fundamental que tanto los padres como los profesionales de la educación (profesores, psicólogos, educadores, etc.) estén informados de los síntomas y dificultados específicas de cada ER y de los trastornos asociados ya que la actitud de apoyo o rechazo de la comunidad educativa puede incidir en el rendimiento y comportamiento escolar de los niños y jóvenes afectados.
En el curso que nos dieron se abordaron sugerencias que pueden favorecer la convivencia de los afectados, su integración, su rendimiento académico y su trabajo en clase, y contribuir a la prevención de situaciones de exclusión y fracaso escolar de los alumnos con ER.
- LAS ALTERNATIVAS ESCOLARES PARA LOS ESTUDIANTES CON ER
Según sean los sintomas y limitaciones y la actitud del propio niño así como la de sus profesores y compañeros, las habilidades sociales, emocionales y académicas se pueden ver afectadas.
Pueden afectar la capacidad de aprendizaje de distintos modos, incluso cuando la capacidad intelectual sea normal por lo que no hay un programa educativo unico o ideal.
– Apoyos del medio escolar y adaptaciones de las exigencias académicas.
– Programas e intervenciones especialmente adaptadas a sus necesidades educativas y adaptaciones para conseguir su pleno desarrollo académico. - INCIDENCIA DE LOS TRASTORNOS ASOCIADOS A LAS ER EN EL RENDIMIENTO ESCOLAR
Las energías y esfuerzos empleados por el niño para controlar y convivir con los síntomas y manifestaciones de ER pueden mermar sus capacidades para concentrarse y atender adecuadamente, por lo que puede aparecer:
– Trastornos de déficit atención con o sin hiperactividad.
– Trastornos de ansiedad generando altos niveles de estrés.
– Conductas de evitación que limitan la integración social y roban tiempo al trabajo escolar.
– Trastornos de estado de ánimo como la depresión y la distrofia. - LAS ER Y LA INTELIGENCIA O CAPACIDAD INTELECTUAL
Las ER siempre afectan a la inteligencia. Muchos escolares con ER poseen una capacidad intelectual media y en ocasiones, superior a la media, por lo que no deberían tener problemas. Pese a ello, se estima que muchos estudiantes con ER pueden tener problemas o dificultades de aprendizaje. - APOYOS Y ADAPTACIONES PARA LAS NECESIDADES EDUCATIVAS DE ALUMNOS CON ER
– Necesitan un ambiente tolerante y comprensivo que los anime a trabajar y la vez que sea lo suficiente flexible para adaptar las exigencias academicas.
– Cuando el déficit de atención o la ansiedad interfieren en la realización de actividades, puede ser necesaria la realización de tutorías periódicas, clases de apoyo, modificaciones en los sistemas de exámenes y tareas habituales.
– Si los sintomas afectan a la escritura o interfieren en la concentración se pueden adaptar los exámenes escritos a otros sin presión de tiempo o que sean orales.
– Valorar la posibilidad de modificar en contenido o cantidad los aspectos que el alumno debe estudiar y desarrollar durante los exámenes
– La reducción de la cantidad de tareas es una medida que alivia el estrés. - LA INTERVENCIÓN DEL PROFESORADO Y DE LOS EQUIPOS DE ORIENTACIÓN PEDAGÓGICA
Que conozcan y comprendan cómo las ER pueden afectar el desempeño escolar. Es conveniente que profesores y educadores sepan que restar importancia y atención a las limitaciones del niño contribuye a la disminución de su estrés y favorece la integración y la convivencia escolar. - MEDIDAS PARA AYUDAR A LOS ESTUDIANTES CON ER EN EL MEDIO ESCOLAR
– La estabilidad a través del mantenimiento de las costumbres y la rutina: es conveniente que el alumno asista y participe en cualquier evento que su clase efectúe.
– Pautas y hábitos que favorezcan la organización y planificación de las tareas y del tiempo.
– Propiciar información adecuada sobre la problemática de las ER a sus compañeros. - AUTOESTIMA
ES un proceso dinámico que puede mejorar o empeorar segun las experiencias de la vida. La autoestima positiva incentiva el conocimiento y la aceptación de uno mismo, mientras que la autoestima negativa es motivo de dolor, insatisfacción e infelicidad. Hay que mejorar la autoestima de los estudiantes con ER, es fundamental para aumentar la confianza en sus propias posibilidades y sus perspectivas de éxito y superación.
Gracias Inma, me ha gustado mucho, es muy positivo para los padres leer y pensar un poquito en el contenido, sobretodo en lo de mejorar la autoestima de nuestros hijos.
La etapa del colegio es muy dificil para los afectados.Aquí es importante el papel de los padres y de los profesores para que los chavales puedan hablar de los problemas que tienen. Por desgracia, no solo es para los que tienen un problema, es un cóctel explosivo en el que se ven involucrados todos, si pillas con un grupo de niños crueles, esos van a por todos, no solo afectados.
Como profesora estoy intentando llegar a los alumnos explicando lo dificil que es ser diferente.
os recomiendo la pelicula Cobardes