Experiencia de estigma en niños y adolescentes con una cara diferente
Antecedentes: La cara es crucial en las interacciones sociales. A menudo nos juzgamos en base a la apariencia facial. Por lo tanto, el atractivo físico se suele asociar con atribuciones de rasgos positivos de la personalidad y expectativas de una vida exitosa. Más aún, la gente atractiva suele ser tratada mejor que la gente poco agraciada. Aunque es necesario tener cautela al asociar la literatura general sobre el atractivo a las diferencias faciales, se asume que una diferencia en la apariencia puede afectar a las respuestas sociales. Informes basados en estudios cualitativos sugieren que la gente con una diferencia facial experimentan un rango de comportamiento discriminatorio, como ser objeto de miradas, cuchicheos, curiosidad, manifestaciones de lástima o aversión, ser evitados, sufrir risas o bromas.
La preocupación sobre las reacciones de otras personas es una de las inquietudes que expresan con más frecuencia las personas con diferencias faciales. Estas preocupaciones son también un factor importante en la decisión a favor de la cirugía plástica en la niñez y la adolescencia. Sin embargo, hasta ahora, hay sólo unos pocos estudios que analizan la prevalencia y naturaleza de estas experiencias de estigmatización en niños y adolescentes con quemaduras faciales o marcas de nacimiento en la cara.
Objetivo: El propósito de este estudio es analizar la experiencia de estigmatización según la visión propia y la de los padres de niños y adolescentes con quemaduras faciales o marcas de nacimiento en la cara, y analizar los resultados en relación con variables médicas y socio-demográficas.
Método: Los participantes se han reclutado a través del Hospital Universitario Infantil de Zurich y del Centro Médico para Niños y Jóvenes del Hospital Clínico Universitario de Friburgo e incluyen a 92 familias con un niño o adolescente, con edades entre los 9 meses y los 16 años, que tengan quemaduras o marcas de nacimiento en la cara (hemangioma, hemangiomas planos, manchas de vino Oporto, nevus melanocíticos congénitos) de al menos un centímetro cuadrado. Los datos se obtuvieron a través de entrevistas normalizadas con niños y adolescentes afectados (edad > 7 años, N=31) y a través de formularios de los padres (N=83) usando un cuestionario normalizado. Las experiencias de estigmatización se contrastaron con un formulario de niños y padres del Cuestionario de Estigmatización Percibida (Lawrence, et al., 2006).
Resultados: Los resultados preliminares muestran que los niños y adolescentes con una diferencia facial tienen un mayor riesgo de sufrir comportamientos discriminatorios: La mayoría (67%) de los niños describieron que la gente les miraba fijamente la cara o se volvía para mirarlos. Casi todos ellos (81%) mencionaron manifestaciones de lástima. Más aún, el 26% informaron de comportamientos hostiles, como reírse de ellos o hacer chistes a su costa. Los informes de los padres sobre las experiencias de estigmatización fueron considerablemente inferiores a los informes de los propios hijos. Ambos informes eran predecibles a partir del tamaño del rasgo diferencial. Los informes de los padres también se correlacionaban con la edad de los hijos. Para terminar, la calificación que los padres ponían de las experiencias de estigmatización estaban asociadas con la calificación que los padres asignaban a los problemas de comportamiento de los niños, especialmente con los problemas de interiorización.
Discusión: Estos resultados preliminares sugieren que los niños y adolescentes con una anomalía facial tienen un mayor riesgo de sufrir un conjunto de comportamientos sociales negativos, que pueden estar vinculados a problemas de adaptación psicosocial. En conclusión, son necesarias intervenciones de salud pública y de comunicación en medios para aumentar la conciencia social relativa al trato que se da a la gente con anomalías faciales.
O. Masnari, C. M. Schiestl, M. Meuli, K. Neuhaus, L. Weibel, M. A. Landolt
HOSPITAL UNIVERSITARIO INFANTIL DE ZURICH, SUIZA
J. Rössler, S. Weingärtner
CENTRO MÉDICO PARA NIÑOS Y JÓVENES DEL HOSPITAL CLÍNICO UNIVERSITARIO DE FRIBURGO, ALEMANIA
me ha gustado mucho el artículo, es así.
me alegro que se hagan estos estudios, porque así lo que yo siento y vivo es algo que le pasa a la gente que tiene lo mismo que yo. de alguna manera me tranquiliza pensar quue no soy una persona psicótica porque piense que me miran de manera diferente o mal, o que no tengo las mismas oportunidades que otras personas porque desde el principio ya no me la dan.
Opino lo mismo que Fani, es así. Por desgracia, pero es así. Suele ser más cruel mientras eres un niño o adolescente, luego es un poco diferente por eso de que la gente «madura» (aunque no siempre se de el caso); pero está bien que se hagan este tipo de estudios porque en ellos se demuestra la realidad, la realidad que vivimos, de la cual no es consciente todo el mundo.
Este estudio corrobora lo que nos pasa por la calle todos los días. Me alegro mucho de que se documente, para que haya una constancia científica y podamos recurrir a él si es preciso. Esto es lo malo de ser especial, porque lo bueno es que sois personas maravillosas
Me parece bien que se hagan este tipo de estudios y reflexiones sobre los mismos, pero lo más importante para los que padecemos un defecto facial es tener la capacidad de no sobredimensionar el problema. Nunca debemos caer en la auto-conmiseración ni en la desidia.
Si somos capaces de respetar a los demás, de amar la libertad por encima de todas las cosas, de ser independientes, de disfrutar cada momento, de encontrar la belleza en todo los que nos rodea, nos daremos cuenta de que nuestro defecto facial es una pequeñísima parte de circunstancia de esa gran circunstancia que es nuestra vida.
A todas las personas nos llama la atención lo diferente y sentimos la curiosidad por enterder qué es eso y por qué. No me refiero solo a un nevus, pienso en situaciones especiales que yo conozco: personas de pequeña estatura, personas sin alguna mano, personas con orejas plegadas,… Estas personas especiales que yo conozco son valiosísimas y llevan una vida feliz. Su éxito está en la aceptación de ellas mismas y en el apoyo que encuentran en los que les rodean y los quieren.
Los niños cuando son pequeños son curiosos y muchas veces crueles en sus comentarios. Los padres debemos ser los encargados en que nuestros hijos se respeten a sí mismos y a los demás, una enseñanza que debería realizarse a través del ejemplo.