Durante la mayor parte de la historia médica, los afectados por enfermedades infrecuentes no podían encontrar con facilidad a otros que compartiesen sus experiencias, ni maximizar su potencial para contriguir a la investigación científica. Ahora que el acceso a Internet está ampliamente disponible, las personas afectadas por enfermedades infrecuentes pueden dar con otros que comprendan cómo es su vida con una enfermedad así.
Describiré brevemente la historia de Nevus outreach, uno de los mayores grupos de personas afectadas por nevus melanocíticos gigantes congénitos (NMGC) y melanosis neurocutánea (MNC). Describiré las actividades de otros grupos similares a lo largo del mundo. Describiré nuestras relaciones con el mundo médico.
Tras analizar las actividades y relaciones actuales, propondré nuevas formas en las que grupos de pacientes y profesionales médicos pueden trabajar juntos para mejorar las vidads de los pacientes, y facilitar la investigación científica sobre las causas y las curas del NMGC y la MNC.
