Las ER en el senado

El 3 de Marzo se celebró en el Senado un acto oficial para conmemorar en España el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Acudieron Juana Mari y Marta en representación de Asonevus. Esta es su crónica de una experiencia muy especial.

El pasado 3 de marzo de 2011 Marta y yo acudimos a este acto que se celebró en el Senado.

Acudieron la presidenta de Feder, Doña Isabel Calvo, la Sra. Vicepresidenta de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), el Excmo. Sr. Javier Rojo García (presidente del Senado), la Excma. Sra. Ministra de Ciencia e Innovación (Cristina Garmendia), Excma. Sra. Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad (Leire Pajín) y presidiendo la mesa S.A.R. la Princesa de Asturias.

Comenzamos el acto con el testimonio de Justo Herranz, padre de una joven afectada de distonía cervical severa. Explicó claramente todo lo que sentís los padres cuando nace un hijo con problemas y nadie sabe muy bien qué le pasa, el peregrinaje por médicos y hospitales hasta que se realiza un diagnóstico. Alabó la fuerza con la que se entrega su hija día a día para superar sus limitaciones, y la alegría y fuerza que tiene para seguir luchando.

Después escuchamos el testimonio de Juan José Prieto, afectado por síndrome de Apert, una enfermedad que provoca malformaciones en la cara, cráneo, manos y pies. Para mí como afectada fue emocionante, explicó muy bien cómo nos sentimos, cómo nos influye el rechazo social y cómo podemos comprobar la existencia de desigualdad en la vida diaria. Después dio las gracias a su Madre porque siempre le ayuda, tanto en los buenos como en los malos momentos, y pidió lo que siempre su madre le ha dado Tranquilidad y Felicidad.

A continuación se leyó la Declaración Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que pretende reivindicar el trato justo y equitativo hacia las familias en sus derechos básicos y fundamentales.

Después S.A.R. la Princesa de Asturias entrego los 17 Premios Feder.

Acabada la entrega tomó la palabra la Excma. Sra. Dª Cristina Garmendia, Ministra de Ciencia e Innovación. Nos dijo que el gobierno se compromete a mantener el esfuerzo inversor del Instituto Carlos III en este terreno, que asciende a 12 millones de euros al año.  Destacó la importancia de la investigación Biomédica, y que también se fomentará la colaboración de las unidades de referencia, se harán programas de investigación y se facilitará el acceso de los investigadores al nuevo registro de E.R. previsto para este Plan 2011-2012.  También pidió un compromiso con el sector empresarial, y dijo que se harán programas de divulgación científica con proyectos de divulgación sobre todo a jóvenes en edad escolar.

Después tomó la palabra la Excma. Sra. Dª Leire Pajín, Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad. Se comprometió desde su Ministerio a dar un paso hacia adelante en la investigación, atención y tratamiento de estas enfermedades. Anunció también que el Gobierno seguirá reforzando el modelo del Centro de Burgos (CREER), que ya contamos con 27 unidades de referencia y que se han identificado otras 140 unidades susceptibles de ser acreditadas como tales. Además propuso elaborar un programa conjunto con ambos Ministerios.

–          Hacer un protocolo de diagnóstico e información precoz.

–          Financiar los medicamentos autorizados.

–          Tener los mismos derechos para todos en igualdad de condiciones.

Por último tomó la palabra S.A.R. la Princesa de Asturias. Doña Leticia dejó claro que la investigación es importantísima y que sin investigación no hay avance. Que todo lo que hagamos para fomentarla debe hacerse desde todos los ámbitos y esto será siempre necesario e importante. Continuó diciendo que poco a poco todos vamos sabiendo y aprendiendo más de lo que significa vivir con una enfermedad poco frecuente y que las palabras de Juanjo haciendo referencia a la Tranquilidad y Felicidad significan:

–          Diagnosticar a tiempo

–          Investigar

–          Evitar el rechazo social

–          Propiciar la igualdad de oportunidades

–          Acceso a recursos especializados

–          Medicamentos adecuados

–          Ampliar la cobertura de tratamientos.

Anunció que la Fundación Hesperia cuya presidencia de honor ostenta junto al Príncipe Felipe, financiará un proyecto de investigación sobre la Drenoleucodistrofia, una enfermedad hereditaria que puede ocasionar la muerte.

Acabado su discurso se dio por concluido el acto oficial.

Nos ofrecieron un desayuno y en ese tiempo tuvimos la suerte de poder hablar con S.A.R. Doña Leticia. Marta inició la explicación de nuestra enfermedad, ella como madre y yo como afectada y le enseñamos un tríptico donde observó las fotos y se interesó por saber donde tenía el nevus Álvaro. Le entregamos el tríptico y nos pudimos hacer una foto con ella. Estuvo muy agradable y muy cercana con todos.

Personalmente me gustó mucho el comprobar que el término de Enfermedades Raras no gusta demasiado, sin embargo todos utilizaban el término de Enfermedades poco Frecuentes. Creo que es mucho más acertado.