El secretario de estado de servicios sociales e igualdad, Juan Manuel Moreno, se ha desplazado hoy para visitar y conocer el CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras) en Burgos. Nuestra compañera Inma ha estado en la reunión en representación de Asonevus.
Moreno nos contó que el ministerio trabaja en la elaboración de un mapa nacional para establecer una estrategia conjunta en cuanto a las enfermedades raras orientando la detención precoz de los casos para poder prevenir el desarrollo de algunas patologías y ayudar a quienes padecen alguna enfermedad poco común.
El mapa identificará cuantos recursos existen en un determinado hospital y cuantificará los casos que se tratan, y siempre dentro de la red de la sanidad publica.
Localizados los casos y conocidos los recursos, la ayuda a los enfermos y sus familias derivará a mejor. De este modo, cuando una persona tenga un diagnóstico, sabrá con qué ayuda cuenta y dónde puede solicitar más información.
ASONEVUS es una de las asociaciones que ese día presentó los problemas que nos hemos encontrado y nos encontramos con la sanidad. ASONEVUS en conjunto con las demás asociaciones expuso que FEDER nos informa pero que las ayudas no llegan a las asociaciones de E.R. Las pocas ayudas que informan van dirigidas para la comunidad de Madrid y con limitaciones.
Desde las asociaciones pedimos apoyo con la de documentación de ayudas tanto económicas, como personales dirigidas a los afectados por enfermedades poco frecuentes. El Sr. Moreno se interesó mucho en el tema y nos pidió que nos pusiésemos en contactos con María Sarabia, la vocal asesora del gabinete del secretario de estado de servicio social e igualdad, asimismo se comprometió en informarnos de los proyectos que se gestionen para las enfermedades no comunes.
