Buenos días a todos, Hoy vamos a dejar una traducción de unos vídeos que nos ha hecho Manuela, que ya sabe lo que agradecemos todo su trabajo, sobre unas respuestas de la Doctora Kinsler a preguntas preguntas formuladas por varias familias, de todo tipo. Dejamos más abajo el documento en PDF y agradecerte de nuevo…
DetallesEl pasado 15 de junio tuvo lugar en Madrid la Asamblea de FEDER en la que se renovaba y votaba a la nueva junta directiva. Fue una sorpresa muy grata y emocionante saber que nuestra socia y querida Alba Parejo era propuesta y elegida como vocal en la nueva junta directiva de FEDER representando a…
DetallesPor primera vez se ha podido celebrar el día mundial de la concienciación del Nevus Melanocítico Congénito Gigante, un día muy importante y a partir de ahora muy señalado en nuestros calendarios. Fue este pasado 28 de septiembre. ¿Sabes por qué ha sido esta fecha la elegida? Porque fue el primer día que se reunió…
DetallesUn año más hemos realizado nuestro encuentro anual y en esta ocasión hemos podido disfrutar del buen tiempo de la costa mediterránea en Xilxes/Sagunto. Cabe destacar de estos días la convivencia entre todos y lo que hemos disfrutado puesto que el programa ha sido muy completo y variado. En las ponencias mencionar la presencia de…
DetallesTeníamos pendiente actualizar el folleto informativo sobre nuestra asociación puesto que en muchos de los eventos solidarios nos solicitan algún tríptico que explique de manera clara y detallada quienes somos. Después de unos meses de trabajo os mostramos el resultado. Esperamos que os guste y que sea un tríptico clarificador y conciso. Pinchando en la…
DetallesComo todos los años ya está a la venta nuestro calendario de mesa de Asonevus del año 2024. Este calendario tiene un fin solidario y lo recaudado va para apoyar nuestra asociación y su investigación. Aunque cada año es distinto, siempre lo hacemos con el mismo cariño e ilusión. Gracias a todos, de antemano, por…
DetallesEl pasado 16 de Noviembre Paqui y Gabriel padres de Daniel afectado de Nevus organizaron, junto con toda la comunidad educativa, una carrera solidaria en el colegio Javier Paulino, en La Solana (Ciudad Real). También prepararon puestos diversos de dulces, salados…para poder colaborar. Se recaudó un total de 1105,35 euros, de los cuales el 50…
DetallesEl 29 de octubre se celebró en el Club de Golf Retamares la XV edición del campeonato anual llamado «Golfnautas». En él se realizó una tómbola solidaria a favor de Asonevus. Fernando, el papá de Daniel Meco, fue el que un año más lo ha gestionado y ha proporcionado la información sobre el Nevus Gigante…
DetallesBuenos días, hoy os dejamos un artículo muy interesante de una entrevista que hicieron a Leire Reyes (Ibiza) un periódico local de Baleares y de esta forma nos dieron voz. Podéis acceder al artículo pinchando en la imagen.
DetallesEntre septiembre y noviembre se han ido realizando diferentes Jornadas Científicas sobre enfermedades raras, organizadas tanto por la Asociación Euskadi de enfermedades raras como la Asociación Valenciana de enfermedades raras. A estas jornadas asistieron Rosa Poza y Ángela Campos, cada una en sus diferentes ciudades. Se trataron temas interesantes en el que cabe destacar los…
DetallesEl Club de ciclismo Fucky de Cáceres, hizo su reto solidario anual a favor de nuestra asociación organizado por Blanca y Rubén, papás de Sofía. El reto consistía en recorrer en bicicleta la distancia que separa Toledo de Cáceres (325km). El reto se superó con creces y la implicación de la gente en la compra…
DetallesDiferentes hospitales de Barcelona y equipos multidisciplinares han colaborado para la creación de unos libritos informativos tanto para pacientes y familias como para profesionales. En ellos se puede encontrar información muy interesante y necesaria relacionada con el NMGC.
DetallesLlevábamos varios años comentando en las Asambleas de crear un cartel informativo sobre nuestra Asociación para darnos a conocer en los diferentes hospitales, centros de salud… y así poder ayudar a otras familias que estén perdidas y no nos conozcan. Por fin, este año lo hemos creado y hemos empezado a difundir; aquí podéis ver…
DetallesDurante los días 25 al 27 de mayo, en Estocolmo (Suecia), se ha celebrado el congreso de “EURORDIS” (Rare Disease Europe-Organización europea de enfermedades raras) en la cual hemos estado representados por nuestra querida Alba Parejo. Ha vuelto con muchas novedades y temas interesantes relacionados con el progreso y trabajo de la salud mental en…
DetallesEste año hemos realizado nuestro encuentro en Zaragoza con un poder de convocatoria sorprendente; pero es que ya había ganas después de varios años de pandemia y restricciones. Los que hemos vivido estos días no podemos explicarlo con palabras, han sido días muy intensos y enriquecedores. Cabe destacar la participación por primera vez en nuestras…
DetallesDespués de tres años desde nuestro último encuentro en Bilbao, nos volvimos a encontrar este año, con muchas caras nuevas. El encuentro XX en Madrid salió muy bien, el hotel, las salidas, las ponencias… Fueron solo fueron dos días pero muy completos, cumplimos todo el programa. Ya teníamos ganadas de vernos después de 2 años.…
DetallesHola de nuevo, Debajo de este texto os dejo el libreto para verlo y poder descargarlo. Todos, algunos más que otros según la visibilidad del Nevus, hemos visto esas miradas indiscretas y no siempre sabemos afrontarlas. Si el afectado es un niño puede ser aún más difícil para él, podemos hablar lo en casa y…
DetallesNaevus Global (Asociación Internacional de Nevus Gigante Congénito) ha actualizado las guías de auto-ayuda para los padres por franja de edades. Pueden ser ser de gran ayuda en algunas situaciones. Aquí debajo os las dejamos. Espero que os sirvan. GUÍA DE APOYO A PADRES Y MADRES 0 – 4 AÑOSGUÍA DE APOYO A PADRES Y…
DetallesLa Dra. Marta Valdivieso dermatóloga de Inés, presento en la feria del libro de Madrid el cuento ”Me veo genial“ para normalizar las distintas lesiones de piel entre ellas el Nevus. Se ha inspirado en “sus niños“, la protagonista se llama Inés… Todos los niños son diferentes y su individualidad debe ser un orgullo, todas…
DetallesNuestra querida Alba Parejo de Asonevus ha participado, dando a conocer el Nevus Congénito Gigante, en el concurso de fotografía EURORDIS Photo Award 2022. EURORDIS es la Asociación Europea de Enfermedades raras. Ha quedado… ¡¡En segundo lugar!!! Enhorabuena Alba. Estamos muy orgullosos y contentos de todo lo que haces por dar a conocer el Nevus…
DetallesNuestro querido Juan Antonio, hijo de Paqui, para su TFC (trabajo de fin de carrera) en Audiovisuales eligió como tema, el Nevus Gigante. Es un reportaje sobre todo lo que hay que saber del Nevus Gigante en dermatología, investigación, psicología, y sobre los sentimientos de los afectados y los padres. Creo que es un excelente trabajo…
DetallesBuenos días a todos, Os escribimos en estos días para anunciaros que nuestra amiga, a la que la mayoría de vosotros conocéis porque ha venido a muchos de nuestros encuentros y nos ha enseñado mucho, nos ha concedido el honor de cedernos su tesis doctoral, hecha en base al Nevus Congénito Gigante, para que la…
DetallesEl viernes 22 de Octubre de este 2021 se celebró en el Club de Golf Retamares una tómbola a favor de Asonevus. Se realizó dentro del campeonato de golf anual ‘Golfnautas’. El papa de Daniel Meco Juanco, de Madrid, es el que lo gestionó al ser la empresa en la que trabaja, SAP, una de…
DetallesYa esta preparado nuestro calendario de mesa de Asonevus del próximo año. Os recuerdo que es por un fin solidario y bien justificado como es el apoyo a la investigación. Sabemos que es poco, pero nosotros ponemos toda nuestra ilusión y todo nuestro esfuerzo. Y, por supuesto, gracias a toda la gente que nos lo…
DetallesHoy os traemos un publicación gracias a la asociación inglesa Caring Matters Now de un libro que ha editado, de fotografías, sobre afectados de distintos paises, entre los que se encuentra España. Estas fotografías fueron tomadas por el fotógrafo Brock Elbank y estuvieron expuestas en la galería OXO Wharf de Londres. Posteriormente viajará a Italia,…
DetallesTras un año y medio de proyecto por fin tenemos en nuestras manos el libro de nuestra querida Alba, en el que nos muestra las diferentes etapas y vivencias por las que ha ido pasando, desde unas tristes a otras increibles y nos dice que ahora está muy feliz. Bueno, dejemos que se presente ella:…
DetallesBuenos días, En este post os vamos a dejar un detalle de la publicación de los trabajos del Dr. Joan Anton Puig, del Hospital Clinic de Barcelona, en colaboración con la Dra. Etchevers, en los que ha participado Asonevus. ___________________________________________________________________________________________________________________________________ Estudios recientes del Dr Joan Puig y su equipo del Hospital Clínic de Barcelona,…
DetallesCopyright Béatrice de REVIERS Mai 2020 De una simple diferencia física a una verdadera discapacidad estética Escala de Discapacidad estética (Una nueva gama de conceptos y una nueva definición de la discapacidad estética) «…A lo largo de mis encuentros con personas y familias afectadas por una particularidad estética de origen congénito y según mi propia…
DetallesLa doctora Carmen Ceballos nos da sus impresiones sobre un artículo americano publicado en esta web. Nos dice que es algo relativamente nuevo pero que ya lo hacían otros grupos de investigación antes. Lo que hacen es, en niños mayores con nevus gigantes en los que es imposible reconstruir con piel sana, cogen la piel…
DetallesEl 15 de diciembre será la maratón TV3 y estará dedicada a las enfermedades raras o poco frecuentes. «Minorías que hacen una mayoría», es su lema y la piña de los Castellers su imagen, un abrazo solidario a todas las personas afectadas. Este año la protagonista del spot informativo es Alba, afectada de NGC de…
DetallesYa tenemos listo para vender el calendario de mesa de Asonevus del próximo año. Os recuerdo que es por un fin solidario y bien justificado como es el apoyo a la investigación, sabemos que es poco, pero nosotros ponemos toda nuestra ilusión y todo nuestro esfuerzo. Y, por supuesto, gracias a toda la gente que…
DetallesEl encuentro de familias de Asonevus del año 2020 lo haremos en Madrid, justo en el centro de España para que a todos nos pille a una distancia prudencial. Ya lo estamos preparando!!!, es un encuentro muy especial para todos los miembros de nuestra asociación y seguro que no nos defraudará. Será los días 9,…
DetallesEn la mañana del 4 de Noviembre, Jose, papá de Guillen y Alcalde Xilxes, ha recibido al deportista deficiente visual Marcos Bajo, en el marco de la III Vuelta Solidaria a España con la voluntad de apoyar a las personas que padecen enfermedades minoritarias y contribuir a la eliminación de las barreras sociales. La iniciativa…
DetallesNuestra presidenta Francisca y Manuela estuvieron en el congreso de dermatologia celebrado en Madrid el 11, 12 y 13 de Septiembre Es de agradecer que nos inviten ADEV y nos pongan un stand, pero una pena que nos pusieran en un hall donde no pasaban casi los profesionales, y así se lo hicimos saber a…
DetallesEl día 24 de octubre de este 2019 se ha celebrado en Barcelona, en el hospital Clinic, una jornada multidisciplinar sobre el Nevus Congénito Gigante, la cual es la segunda y a la que también, como el primer año, fuimos invitados. Esta jornada se dedico a enseñarnos las diferentes líneas de investigación molecular y los…
DetallesEl 11 de septiembre de 2019 hubo una reunión internacional de Asociaciones de NGC, en las que estuvimos Francia , Italia, Sudáfrica , Colombia, USA, Alemania, Rep. Checa, Bélgica, Holanda, Inglaterra, y España. Es importante estar en comunicación y compartir las informaciones, apoyar las mismas investigaciones. Jueves 12 hubo una Conferencia Internacional de NGC. Las…
DetallesLos papas de Rocío de Granada se han casado hace muy pocos días y pensaron que entregarían una tarjeta a sus invitados proponiendo hacer un donativo a Asonevus. Pues han sido muy generosos y sus donaciones nos han llenado de alegría. Muchas gracias Rocío y Jose Luis, os deseamos lo mejor.
DetallesEn esta ocasión lanzamos este Post para informaros que Rosa, de Bilbao, ha sido entrevistada para un periodico. En el articulo habla de su experiencia y de nuestra y su asociación, de Asonevus. Bueno , mejor que lo leais vosotros en el enlace pulsando la imagen. Gracias Rosa, un beso muy fuerte y… pronto nos…
DetallesBuenos días a todos, de parte de los papás de Jorge de Valencia os informamos a todos, y en especial para los Valencianos por si queréis asistir, que el miércoles 26 de Diciembre de este 2018 a las 20:00 habrá un concierto en la parroquia donde ya se han hecho otros en favor de Asonevus.…
DetallesEl 18 de diciembre se celebrará la “X Cros de Nadal solidaria” del colegio “CEIP Els Pinetons” de la Garriga (Barcelona). Es una cursa solidaría que recauda dinero para una asociación sin ánimo de lucro. Este año es muy especial, pues se cumplen 10 años de dicha cursa. y el dinero que se recaude lo…
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