El día 28 de Mayo se celebro un concierto en el colegio Santa María, de Valencia, a través de su banda de música, en beneficio de Asonevus. Otro pasó más para darnos ha conocer y recaudar dinero para la investigación del NGC. Gracias a Bea y Gonzalo por su iniciativa, gestión y tiempo. Mereció la…
DetallesSoy Maribel, me he animado a escribir porque ha caído en mis manos una novela gráfica preciosa: Una posibilidad entre mil. Lo leí de una tirada. Me emocionó mucho y me dio unas fuerzas enormes. Cris y Migue son padres por primera vez, pero algo no va como debería. Laia sufre una hemorragia cerebral y…
Detallesdiscurso en texas Cuando alguno nos sintamos sin fuerzas o tengamos tentación de rendirnos ante alguna de las dificultades que genera nuestra apariencia física o las etiquetas que nos puedan poner los demás, aquí tenemos un buen discurso lleno de emociones, de reflexión interna y de lucha. (para ver el video pinchar arriba sobre el…
DetallesUnos chavales dirigidos por la doctora Heather han preparado este tríptico de información sobre el Nevus Gigante que os presentamos traducido. la verdad es que les ha quedado muy completo y práctico con un montón de información en un espacio reducido. triptico nevus heather V2
DetallesLa miel de tomillo para una cicatrización rapida y limpia La miel de tomillo contituye una ayuda excelente en la cicatrización de todo tipo de heridas desde simples cortes hasta ulceras graves e infectadas La utilización de la miel como auxiliar de la cicatrización es muy antigua, pero resurge con fuerza tanto en los paises…
DetallesCon motivo del Año Español de las Enfermedades Raras (2013), un grupo de afectados, sus familias y personas sensibilizadas con los problemas y dificultades que afrontan todos los afectados por Enfermedades Poco Frecuentes recorrerán el domingo 21 de Julio un pedazo del camino de Santiago a su paso por Burgos. El objetivo de esta acción…
DetallesYa se ha abierto el proceso de admisiones para la segunda edición de la Reunión Internacional de Expertos en Nevus Melanocítico Gigante Congénito y Melanosis Neurocutánea. La reunión se celebrará del 28 al 30 de Septiembre en Marsella. Si estás interesado en asistir o quieres más información, puedes encontrar todo lo que necesitas en este…
DetallesInteresante artículo en el blog Scientia sobre la necesidad de investigar en las enfermedades infrecuentes. El artículo tiene algo más de dos años, pero el contenido sigue siendo de actualidad. Para verlo, pulsa aquí.
DetallesHemos tardado en enterarnos, pero Ana Mato, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad anunció en Octubre de 2012 la declaración de este año (2013) como el Año Español de las Enfermedades Raras. El objetivo de esta iniciativa es acercar a los ciudadanos a la realidad de todos los afectados por las enfermedades poco frecuentes…
DetallesMaría, una de las afectadas de Asonevus, se ha presentado a un concurso de belleza de Mary Kay para intentar recaudar fondos a favor de Asonevus. Por favor, vota aquí por su candidatura. La persona ganadora del concurso recibe productos de belleza de la marca Mary Kay y además puede donar 2.000 € a la…
DetallesQuizá sería mejor decir «Infrecuentes pero no invisibles», pero se ve que el término «raro» vino para quedarse. En todo caso, Carlos Martín Guevara, biólogo y doctor en genética, ha comenzado un proyecto para realizar un documental sobre las enfermedades raras con el apoyo de la Universidad de Málaga, FEDER y CIBERER. Para poder llevar…
DetallesHoy traemos una iniciativa que nos parece muy interesante. Alberto Blázquez y un ramillete de reconocidos profesionales han escrito un libro sobre las emociones en el ámbito profesional y han decidido donar todos sus beneficios integramente a FEDER. Aquí tenéis el blog del autor principal con algunos artículos. El libro se titula Emociones laborales y responde…
DetallesSeguro que todos os acordáis de Carlos Soto y María Desbordes, miembros de Awen Magic Land, a quienes conocimos en el encuentro de Valladolid y que desde entonces han sido padrinos de Asonevus. En esta simpática entrevista nos hablan de su experiencia desde que decidieron irse a vivir a un pueblo de Valladolid, San Miguel…
DetallesEl secretario de estado de servicios sociales e igualdad, Juan Manuel Moreno, se ha desplazado hoy para visitar y conocer el CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras) en Burgos. Nuestra compañera Inma ha estado en la reunión en representación de Asonevus.
Silvia (Bilbao) habla de su experiencia con el nevus de su hija Claudia en el programa Euskadidirecto. Puedes ver la grabación pulsando aquí. (4Mb)
DetallesHay varios artículos en Ahora Valencia sobre el encuentro anual de Asonevus Para ver el anuncio de la apertura del encuentro, usa este enlace. Pulsa aquí para la noticia sobre la clausura del encuentro.
Detalles¡¡Ya está listo el programa del encuentro nacional de Asonevus en Valencia!! Este año volveremos a ser más de 150 los participantes en nuestro encuentro anual. Para descargar el programa del encuentro, por favor pincha en el enlace: Programa Asamblea Anual 2013 – Valencia
DetallesQueridos amigos: Un año más, el día 28 de Febrero es especial y diferente, y hemos utilizado toda una semana para dar a conocer las enfermedades no frecuentes (más conocidas como Enfermedades Raras, ER). Creo que se ha explicado lo mejor posible el día mundial de las ER, en el cual han participado varias Asociaciones,…
DetallesComo os prometí tras el artículo de la vida de Pi vamos a hablar de nuestras amigas las cebras. Si recordáis en el artículo sobre la vida de Pi, la cebra es el animal devorado por el León.
Pues bien, los antecesores de las cebras en su hábitat natural africano no han muerto a lo largo de la historia evolutiva presa de los leones o grandes depredadores, sino presa de los tripanosomas inyectados por la picadura de la mosca tsé-tsé. La terrible enfermedad del sueño, mortal también para los humanos, ha dado forma y tamaño a las rayas de las cebras.
Hola a todos, hoy podemos escuchar la entrevista que concedió Maribel al programa Alcalá de Henares en la Onda para hablar de Asonevus en el marco del certamen de música organizado por la agrupación La Columna en beneficio de Asonevus. Como de costumbre, por favor pincha en el enlace a continuación para poder descargarte el fichero.…
DetallesBORRADOR PROGRAMA DÍA MUNDIAL ER Con motivo de la celebración del próximo 28 febrero Día Mundial de las ER, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Burgos), prepara un Encuentro «Enfermedades raras sin fronteras», dirigido a afectados, familiares y asociaciones que se llevará acabo del 24 de…
DetallesEl 23 de febrero a las 18.00 horas en el Auditorio Paco de Lucía de Alcalá de Henares (C/. Ntra. Sra. del Pilar s/n) tendrá lugar el IV Certamen de Música Cofrade LA COLUMNA . Dicho certamen cuenta con la colaboración del Excmo. Ayuntamiento de Alcalá de Henares, de la Escuela de Baile de Pilar…
Detalles20 razones para venir al Encuentro en Semana Santa: Porque es en Valencia, tierra de las flores, de la luz y del color. Porque si no nos conoces no sabes lo que te pierdes. Porque si nos conoces ya sabes lo que te pierdes. Porque vienen médicos y siempre nos explican cosas interesantes. Porque visitaremos…
Detalles… ESTE VIDEO NO TE LO PUEDES PERDER. Colabora con nosotros y mándaselo a todos tus amigos, conocidos y familiares para que se extienda el mensaje y que muchas más personas jóvenes con discapacidad consigan empleo. (LINK a la pieza de video en Youtube) http://youtu.be/qyehfClKCVc GRACIAS A TI 67.500 PERSONAS YA HAN HECHO REALIDAD…
DetallesAsonevus (Asociación Española de Nevus Gigante Congénito) reúne a los afectados por el Nevus Gigante Congénito, una malformación de la piel muy poco frecuente, presente desde el nacimiento o manifestada al poco tiempo de nacer, que se caracteriza por la presencia de grandes lunares o placas de color marrón oscuro que cubren entre el 10%…
DetallesBrujuleando por ahí me he encontrado este diario fotográfico del proceso de extirpación de un NGC en una niña pequeña. Los padres lo crearon como reflejo del proceso y para que pudiese servir de ayuda a otros padres que se enfrenten a decisiones semejantes.
DetallesAlbert nos envía esta crónica del encuentro de Nevus Outreach de este año. Más de 400 personas acudieron al Encuentro Bianual que tuvo lugar del 4 al 7 de Julio 2012 en el Marriot Hotel de Westlake, Dallas, Texas. Participaron familias llegadas de Australia, India, Nueva Zelanda, Sudáfrica, Francia, Alemania, Noruega, Polonia, Suecia, Suiza, Países Bajos,…
DetallesLo que no mata engorda decían nuestros abuelos y eso parece tener aplicación entre otros a la radiación y otros contaminantes que recibimos en nuestra vida diaria. Hoy os voy a intentar explicar el significado de la Hormesis… Vayamos a algo muy concreto. Normalmente los afectados por un nevus han sido advertidos por su dermatólogo…
DetallesRetomamos la última linea del articulo anterior “la INTELIGENCIA EMOCIONAL se tiene y se adquiere pero también se MODIFICA”. Posiblemente algunos hayáis leido hace tiempo el primer libro de Daniel Goleman sobre inteligencia emocional, pero para extraer algunos conceptos prácticos que nos ayuden en nuestra vida diaria podríamos decir que para sentirnos mejor (con o…
DetallesPensar-Actuar-Sentir. Los tres vértices que permiten formar el triángulo de nuestra conducta… y extenderla o limitarla con un objetivo deseable y simple “SENTIRSE BIEN”. Cuando me observan, me preguntan, me chinchan… ¿Me siento bien con mi nevus? Me siento bien con el nevus de mi hij@, mi familiar o mi amig@? … Si?… Bien. Vale.…
DetallesEl otro día una mamá americana se hacía eco del espectacular resultado obtenido en una clínica de Boston, donde un doctor había conseguido eliminar del nevus de su hija tanto el vello como el pigmento del nevus tras aplicar laser…la novedad en este caso es que primeramente se había realizado un tratamiento completo de electrolisis…
DetallesFani nos envía este vídeo libro para el blog. Esperamos que os guste.
Mekanta Esto no tiene que ver con el nevus pero si con la discapacidad y con la comunicación escrita que hoy por hoy se sigue produciendo a través de teclados de ordenador y de dispositivos móviles…por eso me parece interesante darlo a conocer. ¿Os acordáis de cómo aprendisteis a teclear sobre vuestra primera máquina de…
Detalles100 artículos son muchos, y cuando inauguramos el nuevo sitio web de Asonevus, allá por 2010, jamás pensamos que 20 meses más tarde íbamos a llegar a esta marca. Hemos crecido muy rápido y gracias a vosotros el blog ha superado todas las expectativas.
DetallesEsa es la pregunta que se han hecho algunos de nuestros amigos de Nevus Outreach y el intercambio de ideas me ha parecido tan interesante que no he podido por menos que incluir alguna de las ideas más razonadas. Ahora sólo queda esperar a que algún investigador avezado aplique con tesón estas ideas y tendremos…
Detalles¿Operar o esperar? ¿Continuar o parar? ¿Cómo tomamos las decisiones? Todos los padres de nuestra gran familia ASONEVUS nos hemos visto en la tesitura de tomar una decisión en un momento dado ante como abordar la particularidad de nuestros hijos, y muy especialmente sobre la decisión de intervenir quirúrgicamente o no hacerlo, de dejarlo para…
DetallesLa Casa Encendida, en Madrid, nos presenta un curso titulado Cuidados y Apoyos para cuidadores de personas en situación de dependencia. En este curso se abordarán conocimientos y estrategias para el apoyo y la auto-ayuda, que contribuyan a que el cuidado de una persona en situación de dependencia sea una oportunidad para establecer una relación…
DetallesMientras esperamos a que lleguen las crónicas (y las imágenes) del encuentro de San Sebastián, aquí hay una grabación del espectáculo Disney del grupo de baile Eureka de Rentería. Para los que no pudisteis ir al encuentro, el grupo Eureka amenizó las noches del fin de semana con un vistoso espectáculo de música, baile y…
DetallesEl sábado 19 de mayo, en el CREER de Burgos, tendrá lugar la última reunión de la II Fase del Proyecto Yo también quiero estudiar en el que participa Irene, su familia y miembros de su colegio. El objetivo de este proyecto es mejorar la salud y calidad de vida de los niños afectados por…
DetallesSe acabó el encuentro de este año. En los próximos días iremos publicando las crónicas de todo lo que ha pasado para los que no habéis podido acudir. El año que viene, ¡¡Nos vemos en Valencia!! Mucho ánimo al nuevo comité organizador.
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