Buenos días, hoy os dejamos un artículo muy interesante de una entrevista que hicieron a Leire Reyes (Ibiza) un periódico local de Baleares y de esta forma nos dieron voz. Podéis acceder al artículo pinchando en la imagen.
DetallesNuestro querido Juan Antonio, hijo de Paqui, para su TFC (trabajo de fin de carrera) en Audiovisuales eligió como tema, el Nevus Gigante. Es un reportaje sobre todo lo que hay que saber del Nevus Gigante en dermatología, investigación, psicología, y sobre los sentimientos de los afectados y los padres. Creo que es un excelente trabajo…
DetallesEl 15 de diciembre será la maratón TV3 y estará dedicada a las enfermedades raras o poco frecuentes. «Minorías que hacen una mayoría», es su lema y la piña de los Castellers su imagen, un abrazo solidario a todas las personas afectadas. Este año la protagonista del spot informativo es Alba, afectada de NGC de…
DetallesEn la mañana del 4 de Noviembre, Jose, papá de Guillen y Alcalde Xilxes, ha recibido al deportista deficiente visual Marcos Bajo, en el marco de la III Vuelta Solidaria a España con la voluntad de apoyar a las personas que padecen enfermedades minoritarias y contribuir a la eliminación de las barreras sociales. La iniciativa…
DetallesEn esta ocasión lanzamos este Post para informaros que Rosa, de Bilbao, ha sido entrevistada para un periodico. En el articulo habla de su experiencia y de nuestra y su asociación, de Asonevus. Bueno , mejor que lo leais vosotros en el enlace pulsando la imagen. Gracias Rosa, un beso muy fuerte y… pronto nos…
DetallesHoy os queremos recomendar la lectura de un libro y una pelicula, que se va a poner muy de moda porque dentro de nada la estrenan y tiene como protagonistas nada mas y nada menos que a Julia Roberts, Owen Wilson y Jacob Tremblay entre otros. «La lección de August», un libro precioso, de lectura fácil y…
DetallesEsta charla es de un evento TEDx, organizado de manera independiente a las conferencias TED. Más información en: http://ted.com/tedx Nos enfrentamos todos cada día a las miradas de los demás. Para algunos, el peso de esa mirada puede ser más difícil que para otros. A través de la experiencia de su propia vida, su carrera…
DetallesHoy tenemos otra entrevista, esta vez de nuestra «internacional» y querida Alba, de Castelldefels. Lo de esta chica ya está empezando a tomar unas dimensiones importantes pues, como ella misma cuenta en el artículo, han llegado a escribirla de todas partes de este pequeño planeta en donde vivimos. Todo empezó con un concurso, que en este blog colgamos…
DetallesEn esta nueva entrada de nuestro Blog os dejamos la entrevista que le hicieron a Marta, una de nuestra chicas, en “VistaAlegre” el semanario de Torrevieja, en la publicación de Marzo de este año 2017. Gracias Marta por estar siempre ahí….
DetallesNo todos tenemos facebook así que para los que no lo tengan, queremos compartir esta noticia. Hace unas semanas, Alba afectada de Castelldefels, participo en el concurso del centro comercial Ànecblau para salir en su revista, y lo gano… Como veréis abriendo el enlace que os envió abajo , en la portada y en la página 56, Alba…
DetallesEn esta nueva entrada en nuestro Blog os traemos un vídeo de la Doctora Beatrice de Reviers en el que habla de como vivir frente a los ojos de los demás y como comportarse cuando se es portador de un Nevus Gigante Congénito. Interesantísimo, porque es nuestro día a día, levantarse por la mañana y…
DetallesHola a todos, hoy vamos a poner el vídeo que ha hecho Phoebe. Como veréis está en ingles, pero para todos los que no lo entendáis os pongo la traducción. Gracias Phoebe, que bien lo reflejas, es la pura realidad.
Vamos a empezar 2014 con las noticias esperanzadoras que nos traen las acciones de Javier (afectado de pequeño de nevus facial), hijo de María y Julián de Valladolid. Sois muchos los que le conocéis desde pequeño, sabéis que es médico desde hace unos años, nos dio una conferencia extraordinaria en el encuentro de Valladolid, y actualmente…
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