El pasado 15 de junio tuvo lugar en Madrid la Asamblea de FEDER en la que se renovaba y votaba a la nueva junta directiva. Fue una sorpresa muy grata y emocionante saber que nuestra socia y querida Alba Parejo era propuesta y elegida como vocal en la nueva junta directiva de FEDER representando a…
DetallesPor primera vez se ha podido celebrar el día mundial de la concienciación del Nevus Melanocítico Congénito Gigante, un día muy importante y a partir de ahora muy señalado en nuestros calendarios. Fue este pasado 28 de septiembre. ¿Sabes por qué ha sido esta fecha la elegida? Porque fue el primer día que se reunió…
DetallesTeníamos pendiente actualizar el folleto informativo sobre nuestra asociación puesto que en muchos de los eventos solidarios nos solicitan algún tríptico que explique de manera clara y detallada quienes somos. Después de unos meses de trabajo os mostramos el resultado. Esperamos que os guste y que sea un tríptico clarificador y conciso. Pinchando en la…
DetallesComo todos los años ya está a la venta nuestro calendario de mesa de Asonevus del año 2024. Este calendario tiene un fin solidario y lo recaudado va para apoyar nuestra asociación y su investigación. Aunque cada año es distinto, siempre lo hacemos con el mismo cariño e ilusión. Gracias a todos, de antemano, por…
DetallesEl 29 de octubre se celebró en el Club de Golf Retamares la XV edición del campeonato anual llamado «Golfnautas». En él se realizó una tómbola solidaria a favor de Asonevus. Fernando, el papá de Daniel Meco, fue el que un año más lo ha gestionado y ha proporcionado la información sobre el Nevus Gigante…
DetallesBuenos días, hoy os dejamos un artículo muy interesante de una entrevista que hicieron a Leire Reyes (Ibiza) un periódico local de Baleares y de esta forma nos dieron voz. Podéis acceder al artículo pinchando en la imagen.
DetallesLlevábamos varios años comentando en las Asambleas de crear un cartel informativo sobre nuestra Asociación para darnos a conocer en los diferentes hospitales, centros de salud… y así poder ayudar a otras familias que estén perdidas y no nos conozcan. Por fin, este año lo hemos creado y hemos empezado a difundir; aquí podéis ver…
DetallesEste año hemos realizado nuestro encuentro en Zaragoza con un poder de convocatoria sorprendente; pero es que ya había ganas después de varios años de pandemia y restricciones. Los que hemos vivido estos días no podemos explicarlo con palabras, han sido días muy intensos y enriquecedores. Cabe destacar la participación por primera vez en nuestras…
DetallesYa esta preparado nuestro calendario de mesa de Asonevus del próximo año. Os recuerdo que es por un fin solidario y bien justificado como es el apoyo a la investigación. Sabemos que es poco, pero nosotros ponemos toda nuestra ilusión y todo nuestro esfuerzo. Y, por supuesto, gracias a toda la gente que nos lo…
DetallesBuenos días a todos, Hoy vamos a dejar una traducción de unos vídeos que nos ha hecho Manuela, que ya sabe lo que agradecemos todo su trabajo, sobre unas respuestas de la Doctora Kinsler a preguntas preguntas formuladas por varias familias, de todo tipo. Dejamos más abajo el documento en PDF y agradecerte de nuevo…
DetallesEl 15 de diciembre será la maratón TV3 y estará dedicada a las enfermedades raras o poco frecuentes. «Minorías que hacen una mayoría», es su lema y la piña de los Castellers su imagen, un abrazo solidario a todas las personas afectadas. Este año la protagonista del spot informativo es Alba, afectada de NGC de…
DetallesYa tenemos listo para vender el calendario de mesa de Asonevus del próximo año. Os recuerdo que es por un fin solidario y bien justificado como es el apoyo a la investigación, sabemos que es poco, pero nosotros ponemos toda nuestra ilusión y todo nuestro esfuerzo. Y, por supuesto, gracias a toda la gente que…
DetallesEn la mañana del 4 de Noviembre, Jose, papá de Guillen y Alcalde Xilxes, ha recibido al deportista deficiente visual Marcos Bajo, en el marco de la III Vuelta Solidaria a España con la voluntad de apoyar a las personas que padecen enfermedades minoritarias y contribuir a la eliminación de las barreras sociales. La iniciativa…
DetallesNuestra presidenta Francisca y Manuela estuvieron en el congreso de dermatologia celebrado en Madrid el 11, 12 y 13 de Septiembre Es de agradecer que nos inviten ADEV y nos pongan un stand, pero una pena que nos pusieran en un hall donde no pasaban casi los profesionales, y así se lo hicimos saber a…
DetallesBuenos días a todos, de parte de los papás de Jorge de Valencia os informamos a todos, y en especial para los Valencianos por si queréis asistir, que el miércoles 26 de Diciembre de este 2018 a las 20:00 habrá un concierto en la parroquia donde ya se han hecho otros en favor de Asonevus.…
DetallesYa tenemos listo para vender el nuevo calendario de mesa de Asonevus. Ya sabeis que es por un fin solidario y bien justificado como es el apoyo a la investigación, un peño grano de arena pero que nosotros ponemos con toda nuestra ilusión y todo nuestro esfuerzo. Y, por supuesto, con el de toda la…
DetallesHoy abrimos este post para contaros que Laura y Juan, unos amigos de Sonia, la mamá de África de Odena-Barcelona, nos ofrecieron una página en la edición digital de Komunica press, un especial para dar a conocer la enfermedad y a la asociación. Os paso el link de la edición digital de Komunica press para que podáis…
DetallesNuestra compañera Inma y más de 200 personas entre familiares, simpatizantes y afectados por las Enfermedades Poco Frecuentes recorren un tramo del camino de Santiago a su paso por Burgos para conmemorar el Año Español de las Enfermedades Raras. Participaron también el Centro de Referencia Estatal de las Enfermedades Raras (CREER) de Burgos y la Asociación…
DetallesLa Dra. Heather Etchevers, a la que conocimos en el encuentro de San Sebastián en 2012, nos cuenta en esta entrevista en qué punto está la investigación actual sobre el Nevus Gigante Congénito. La entrevista se publicó en francés en el número de Marzo-Abril de Kiwanis, una entidad internacional sin ánimo de lucro cuyo propósito…
DetallesLos biofotones son emisiones muy débiles de luz que irradian las células de todos los seres vivientes. Un fotón es una partícula simple de luz. Las plantas, los animales y los humanos generamos unos 100 fotones por segundo y por centímetro cuadrado. La luz que generamos es demasiado débil para ser percibida a simple vista,…
DetallesSilvia (Bilbao) habla de su experiencia con el nevus de su hija Claudia en el programa Euskadidirecto. Puedes ver la grabación pulsando aquí. (4Mb)
DetallesHay varios artículos en Ahora Valencia sobre el encuentro anual de Asonevus Para ver el anuncio de la apertura del encuentro, usa este enlace. Pulsa aquí para la noticia sobre la clausura del encuentro.
DetallesAsonevus (Asociación Española de Nevus Gigante Congénito) reúne a los afectados por el Nevus Gigante Congénito, una malformación de la piel muy poco frecuente, presente desde el nacimiento o manifestada al poco tiempo de nacer, que se caracteriza por la presencia de grandes lunares o placas de color marrón oscuro que cubren entre el 10%…
DetallesAlbert nos envía esta crónica del encuentro de Nevus Outreach de este año. Más de 400 personas acudieron al Encuentro Bianual que tuvo lugar del 4 al 7 de Julio 2012 en el Marriot Hotel de Westlake, Dallas, Texas. Participaron familias llegadas de Australia, India, Nueva Zelanda, Sudáfrica, Francia, Alemania, Noruega, Polonia, Suecia, Suiza, Países Bajos,…
DetallesDurante nuestro último encuentro en San Sebastián, hubo muchos que nos pedisteis formas más sencillas de poder seguir los cambios en los contenidos del blog y en los comentarios. Es cierto que muchas veces es difícil estar al tanto de lo que ocurre en el blog porque te metes tres veces y no ha cambiado…
Detalles100 artículos son muchos, y cuando inauguramos el nuevo sitio web de Asonevus, allá por 2010, jamás pensamos que 20 meses más tarde íbamos a llegar a esta marca. Hemos crecido muy rápido y gracias a vosotros el blog ha superado todas las expectativas.
Detalles¿Operar o esperar? ¿Continuar o parar? ¿Cómo tomamos las decisiones? Todos los padres de nuestra gran familia ASONEVUS nos hemos visto en la tesitura de tomar una decisión en un momento dado ante como abordar la particularidad de nuestros hijos, y muy especialmente sobre la decisión de intervenir quirúrgicamente o no hacerlo, de dejarlo para…
DetallesAsí se llama la entrevista que realizó Noticias de Gipuzkoa a Jesús y Pantxika sobre el Nevus Gigante Congénito, la experiencia de Oihane y el encuentro de Asonevus de San Sebastián. Pulsa en la imagen para acceder al artículo y a una preciosa foto de la familia.
DetallesEste año durante la reunión de San Sebastián vinieron las cámaras de El diario vasco a conocernos. Aquí tenéis la noticia con el reportaje en vídeo que nos hicieron. Gracias a Alejandro, a Marta y a Ibai (y a su madre), por ser valientes y atreverse a hablar ante las cámaras.
DetallesJulio (Madrid) nos manda este artículo sobre una de las sesiones en San Sebastián
DetallesMientras esperamos a que lleguen las crónicas (y las imágenes) del encuentro de San Sebastián, aquí hay una grabación del espectáculo Disney del grupo de baile Eureka de Rentería. Para los que no pudisteis ir al encuentro, el grupo Eureka amenizó las noches del fin de semana con un vistoso espectáculo de música, baile y…
DetallesEl sábado 19 de mayo, en el CREER de Burgos, tendrá lugar la última reunión de la II Fase del Proyecto Yo también quiero estudiar en el que participa Irene, su familia y miembros de su colegio. El objetivo de este proyecto es mejorar la salud y calidad de vida de los niños afectados por…
DetallesRecién llegados de San Sebastián, y sin tiempo para montar las noticias de todo lo que hemos vivido en el encuentro, ya están circulando por Internet los mensajes de agradecimiento de los asistentes a todos los implicados en la organización.
DetallesSe acabó el encuentro de este año. En los próximos días iremos publicando las crónicas de todo lo que ha pasado para los que no habéis podido acudir. El año que viene, ¡¡Nos vemos en Valencia!! Mucho ánimo al nuevo comité organizador.
DetallesFelicidades a Lourdes y a María Eugenia por hacerlo tan bien en esta entrevista que les realizaron en el programa Euskadi Directo, de ETB2. Poco a poco, cada año vamos consiguiendo más apariciones en los medios.
DetallesUna nueva aparición de Asonevus en los medios, de la mano de María Eugenia, que es entrevistada por Eduardo Yáñez en el programa Gipuzkoa en la Onda, de Onda Cero. La entrevista dura unos 8 minutos, puedes pulsar en el enlace a continuación para escuharla porque merece la pena. Asonevus en Onda Cero
DetallesEl portal de Noticias de Gipuzkoa ofrece una noticia sobre el próximo encuentro de Asonevus en San Sebastián. Para leer la noticia completa haz click aquí.
DetallesComo cada año, Burgos es una de las ciudades más activas en la celebración del día de las Enfermedades Raras. Inma es parte del comité organizador de la jornada, que este año incluye una reunión con el Alcalde. Aquí os dejamos una copia del programa que han montado para que lo podáis enviar a vuestros…
DetallesAsonevus aparece en la edición de hoy del Diario Vasco con dos noticias Puedes pulsar aquí para leer el primer reportaje, y aquí el segundo artículo. Muchas gracias a Juana Mari, María Eugenia y Lourdes por haberse prestado a contar sus experiencias para el reportaje.
DetallesEl 29 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras. Organizado por Eurordis y coordinado en España por FEDER, durante esa semana se organizarán múltiples actividades por toda España para concienciar a la población sobre la problemática específica de las enfermedades raras. Como cada año, en Asonevus nos sumamos a esta celebración y acudiremos a…
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