Un año más hemos realizado nuestro encuentro anual y en esta ocasión hemos podido disfrutar del buen tiempo de la costa mediterránea en Xilxes/Sagunto. Cabe destacar de estos días la convivencia entre todos y lo que hemos disfrutado puesto que el programa ha sido muy completo y variado. En las ponencias mencionar la presencia de…
DetallesEste año hemos realizado nuestro encuentro en Zaragoza con un poder de convocatoria sorprendente; pero es que ya había ganas después de varios años de pandemia y restricciones. Los que hemos vivido estos días no podemos explicarlo con palabras, han sido días muy intensos y enriquecedores. Cabe destacar la participación por primera vez en nuestras…
DetallesDespués de tres años desde nuestro último encuentro en Bilbao, nos volvimos a encontrar este año, con muchas caras nuevas. El encuentro XX en Madrid salió muy bien, el hotel, las salidas, las ponencias… Fueron solo fueron dos días pero muy completos, cumplimos todo el programa. Ya teníamos ganadas de vernos después de 2 años.…
DetallesEl encuentro de familias de Asonevus del año 2020 lo haremos en Madrid, justo en el centro de España para que a todos nos pille a una distancia prudencial. Ya lo estamos preparando!!!, es un encuentro muy especial para todos los miembros de nuestra asociación y seguro que no nos defraudará. Será los días 9,…
DetallesEl encuentro de familias de Asonevus del año 2019 lo haremos en Bilbao, ya lo estamos preparando!!!. Será los días 18, 19, 20 y 21 de Abril, y seguro que aprenderemos un montón de cosas con los ponentes invitados y nos lo pasaremos genial con un montón de actividades. ¡OS ESPERAMOS!
DetallesEl encuentro de este año, como no podía ser de otra manera, ha sido genial. Este año hemos cambiado un poco las ponencias de los doctores y nos hemos centrado un poco más en el origen del nevus, la genética, y no tanto en operaciones o láser. También hemos incidido en el aspecto psicológico del afectado,…
DetallesEste año la inauguración del encuentro fue al medio día, en el ayuntamiento de Noain, al lado de Pamplona. Un ayuntamiento con un diseño muy moderno. El alcalde y la concejala de cultura nos dieron la bienvenida. Después de entregarnos un pañuelo de recuerdo visitamos el Ayuntamiento y su azotea, desde la que se puede…
DetallesEste año 2015 no hemos vuelto a juntar en Torrejón de Velasco (Madrid), para hacer la entrega de los calendarios de Asonevus 2016 que una vez vendidos, nos servirán para la ayuda de nuestra asociación y para ayuda de la investigación en la que seguimos aportando nuestro granito de arena. Fue un encuentro, como siempre,…
DetallesLa inauguración del encuentro fue en una sala del Hotel, nos dio la bienvenida Aurora Arboledas, Concejala de Igualdad y Bienestar Social.
DetallesEn este año 2014 no hemos juntado en Torrejón de Velasco, en Madrid, para hacer la entrega de los calendarios de Asonevus, que una vez vendidos, nos servirán para la ayuda de nuestra asociación y para ayuda de la investigación en la que estamos aportando nuestro granito de arena. Fue un encuentro muy agradable a…
DetallesBueno, otro año más que nuestro encuentro ha sido todo un éxito. Ha habido tiempo de todo, visitas turísticas, reuniones con los doctores, comilonas… Si queréis ver el resumen completo del encuentro pinchar aquí: <Resumen Encuentro 2014>. Gracias de corazón a los organizadores por su gran trabajo, que sabemos ha sido mucho. Besos para todos.
DetallesOtro año más nos juntamos la familia de Asonevus, este año nos vamos a Barcelona. Antes de nada dar las gracias a los organizadores del encuentro, que todos sabemos lo difícil que es y la cantidad de tiempo que nos quita. Como ya he dicho será en Barcelona los días 17, 18, y 19 de…
DetallesNuestra compañera Inma y más de 200 personas entre familiares, simpatizantes y afectados por las Enfermedades Poco Frecuentes recorren un tramo del camino de Santiago a su paso por Burgos para conmemorar el Año Español de las Enfermedades Raras. Participaron también el Centro de Referencia Estatal de las Enfermedades Raras (CREER) de Burgos y la Asociación…
DetallesHola a todos. Otro año más el encuentro de familias ha salido muy bien y hemos cumplido el programa. El hotel era estupendo y todas las familias se marcharon muy contentas. Resumiendo os doy algunos detalles: La ponencia del Dr. Guillen fue muy interesante, trató sobre todo del NGC. El Dr. Brualla nos hablo del…
DetallesDespués de desayunar se realiza una visita a la estación enológica de Castilla y León y a la Bodega Gótica de la Denominación de Origen Rueda.
Durante las visitas, prestigiosos enólogos de Castilla y León realizan brillantes explicaciones sobre la investigación enológica realizada en esta comunidad, así como del proceso de elaboración y crianza de los famosos caldos de la Denominación de Origen Rueda.
Se envió el programa en su momento, se pudo comprobar lo completo que era y finalmente se logró cumplir. La asistencia al encuentro ha sido de 116 personas entre adultos y niños, alojados en el albergue juvenil de Medina del Campo que estaba recién inaugurado.
DetallesInma (Burgos) está participando junto a su hija Irene en los encuentros Yo también quiero estudiar que abordan las dificultades escolares y las necesidades específicas de los alumnos con Enfermedades Raras (ER). Ésta es su crónica del II Encuentro.
DetallesPuedes descargarte el cartel en pdf aquí: CartelEncuentro
