Durante los días 25 al 27 de mayo, en Estocolmo (Suecia), se ha celebrado el congreso de “EURORDIS” (Rare Disease Europe-Organización europea de enfermedades raras) en la cual hemos estado representados por nuestra querida Alba Parejo. Ha vuelto con muchas novedades y temas interesantes relacionados con el progreso y trabajo de la salud mental en…
DetallesBuenos días a todos, Os escribimos en estos días para anunciaros que nuestra amiga, a la que la mayoría de vosotros conocéis porque ha venido a muchos de nuestros encuentros y nos ha enseñado mucho, nos ha concedido el honor de cedernos su tesis doctoral, hecha en base al Nevus Congénito Gigante, para que la…
DetallesCopyright Béatrice de REVIERS Mai 2020 De una simple diferencia física a una verdadera discapacidad estética Escala de Discapacidad estética (Una nueva gama de conceptos y una nueva definición de la discapacidad estética) «…A lo largo de mis encuentros con personas y familias afectadas por una particularidad estética de origen congénito y según mi propia…
DetallesEl día 24 de octubre de este 2019 se ha celebrado en Barcelona, en el hospital Clinic, una jornada multidisciplinar sobre el Nevus Congénito Gigante, la cual es la segunda y a la que también, como el primer año, fuimos invitados. Esta jornada se dedico a enseñarnos las diferentes líneas de investigación molecular y los…
DetallesEl 11 de septiembre de 2019 hubo una reunión internacional de Asociaciones de NGC, en las que estuvimos Francia , Italia, Sudáfrica , Colombia, USA, Alemania, Rep. Checa, Bélgica, Holanda, Inglaterra, y España. Es importante estar en comunicación y compartir las informaciones, apoyar las mismas investigaciones. Jueves 12 hubo una Conferencia Internacional de NGC. Las…
DetallesEl miércoles 12 de septiembre, estuve en la primera reunión de Naevus Internacional, en el palacio de congresos de Paris. Está Asociación está formada por profesionales expertos en Nevus Gigante investigadores, dermatólogos, psicólogos y representantes de organizaciones de pacientes, la presidenta es la Dra. Verónica Kinsler (GB). En este 1º reunión se presentaron los objetivos…
DetallesEl miercoles 12 de Julio de 2017 se celebró en Barcelona, en el Hospital Clinic, una jornada multidisciplinar sobre el Nevus Congénito Gigante. Ni que decir tiene que estamos orgullosos de hasta donde estamos llegando, del interés que los profesionales se están tomando en las investigaciones abiertas, de los magnificos profesionales que tenemos en este país. Bueno,…
DetallesEsta charla es de un evento TEDx, organizado de manera independiente a las conferencias TED. Más información en: http://ted.com/tedx Nos enfrentamos todos cada día a las miradas de los demás. Para algunos, el peso de esa mirada puede ser más difícil que para otros. A través de la experiencia de su propia vida, su carrera…
DetallesBonjour à tous, Ponemos a disposición de toda la familia Asonevus la magnifica presentación que hizo la Dra. Etchevers durante nuestro encuentro en Barcelona (traducción rápida de la versión original francesa). Pincha aquí para descargar Bien à vous Julio
DetallesHistorial: NMCG y MN asociados pueden tener que ver con mutaciones en el gen NRAS como otros ya han comentado. Hablamos previamente de un paciente con NMCG, NGC y ataques epilépticos quién se sometió a cirugía para mejorar el control de esos episodios epilépticos. El resultado de la patología fue en NGC sin evidencia de…
DetallesNathalie Degardin. France El tratamiento quirúrgico de un NGC grande, supone un verdadero reto para el cirujano plástico. Una eliminación total quirúrgica conlleva también operaciones de cirugía plástica para así reconstruir los defectos causados en la piel por la cirugía, como las cicatrices. Hay que dar una atención prioritaria al manejo de la piel intacta.…
DetallesClemens Schiestl. Hospital Universitario para niños en Zurich, cirugía plástica y reconstructiva. Zurich, Switzerland. La cirugía reconstructiva para NGC en la cara supone un reto, incluso para cirujanos con experiencia. Además, el riesgo de melanoma fue inicialmente sobreestimado y ahora se ha visto que el porcentaje es menor, lo cual lleva a unas mayores expectativas…
DetallesLos niños afectados de nevus gigantes en la cara son los que más necesitan una cirugía estética para mejorar su integración en la escuela. Para ello además de las expansiones, los trasplantes de piel fina, o injertos de de la piel total pueden ser utilizados. Sin embargo, esta técnica requiere de una rigurosa elección del color de la piel del donante para que sea lo más similar posible a la cara.
DetallesOrnella Masnari. Zurich
La intención de esta presentación es dar una visión general de los avances en relación a los aspectos psicológicos de tener un NGC y debatir sus implicaciones para un tratamiento específico para pacientes con NGC. La pregunta principal será: cómo pueden los individuos que portan un NGC y sus familias ser ayudados de la mejor manera?.
DetallesEste tema es complejo pues en las uñas es muy difícil diferenciar los Nevus Congénitos del melanoma. Hasta la fecha, 89 casos (de 17 países) de nevus congénitos en uñas están en proyecto de ser incluidos en el registro internacional que surgió de la Sociedad Internacional en Dermoscopía fundada en 2007.
DetallesVerónica Kinsler. UCL Institute of Child Heath and Great Ormond St Hospital for Children. UK Se ha encontrado que el síndrome de la base genética del NGC tiene que ver con un pos-zigoto activador de una mutación en el oncogen NRAS. Esto supone un incremento en el riesgo de sufrir de melanoma maligno si se…
DetallesRegula Waelchli. Great Ormond St Hospital for Children. London Niños con NGC vistos en un departamento del hospital desde 1988 a 2013 fueron añadidos a un estudio de descubrimientos neurológicos en resonancia magnética (RM). El criterio para llevar a cabo una RM del sistema nervioso central se cambió en 2008 como consecuencia a una revisión…
DetallesHarper N Price, Sven Krengel. NY Los NGC se han catalogado siempre teniendo en cuenta su diámetro. Un grupo de expertos de Nueva York ha propuesto en 2013 una nueva clasificación del nevus basándose en el tamaño que tendrá el nevus de adulto, localización, número de satélites, y forma del mismo. El propósito de este…
DetallesAnissa Belkhou. Servicio de Cirugía plástica en Hospital Roger Salengro.Francia Historial: La expansión de la piel es una técnica que se ha venido usando desde hace más de dos décadas en cirugías plásticas y de reconstrucción. En pediatría, se utiliza más comúnmente para tratar NGC, cicatrices y alopecia. En nuestra unidad, empezamos a usar esta…
DetallesCasos de melanoma en niños y adolescentes: análisis sistemático de bibliografía. Johanna Friesenhahn y otros. Universidad d Lubeck. Alemania Historial: Melanoma es un raro tumor en niños. La bibliografía indica que 1. Las características clínicas y epodemiológicas de melanomas en este grupo difiere de los melanomas de adultos. 2. Patrones diferentes pueden ser detectados en…
DetallesHistorial: Ha llegado a nuestro conocimiento por nuestros pacientes, por la comunidad de NMC y otros compañeros que el picor en pacientes con un NMC grande o gigante supone tal importante impacto en su calidad de vida que viene a constituir un importante problema médico. Sin embargo, existe muy poca información en los textos sobre picor, patogénesis o tratamiento en estos pacientes
DetallesEl reto de tratar un NGC: Quitarlo o no
Ashfaq Marghoob. Memorial Sloan Kettering Cancer Centre. New York
DetallesRegistro de NGC en Barcelona: resultados de una red multidisciplinaria de centros asociados Josep Malvehy. Dermatological Diagnosis Centre (CEDILP), Barcelona En 2000, en Cataluña, una red de centros que estudian el melanoma fue creado para el registro, producción de guías clínicas comunes, investigación colaboradora y búsqueda de segundas opiniones en casos complejos en pacientes que…
DetallesCon esta entrada en nuestro Blog vamos a comenzar una serie que constará de todas las ponencias que fueron expuestas en el Congreso internacional de NGC. Las iremos publicando progresivamente a lo largo de estos días. La primera que vamos a publicar se llama «Conflictos de interés»
DetallesHola a todos de nuevo, Esta vez vamos a publicar un articulo muy interesante del Dr. López sobre la extirpación precoz de los nevus, en el cuenta las ventajas de una extirpación temprana frente teorías muy extendidas que nos decían que debíamos esperar, pero bueno os dejo con el artículo. INDICACIONES PARA LA EXTIRPACIÓN PRECOZ DE LOS…
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