Teníamos pendiente actualizar el folleto informativo sobre nuestra asociación puesto que en muchos de los eventos solidarios nos solicitan algún tríptico que explique de manera clara y detallada quienes somos. Después de unos meses de trabajo os mostramos el resultado. Esperamos que os guste y que sea un tríptico clarificador y conciso. Pinchando en la…
DetallesComo todos los años ya está a la venta nuestro calendario de mesa de Asonevus del año 2024. Este calendario tiene un fin solidario y lo recaudado va para apoyar nuestra asociación y su investigación. Aunque cada año es distinto, siempre lo hacemos con el mismo cariño e ilusión. Gracias a todos, de antemano, por…
DetallesLlevábamos varios años comentando en las Asambleas de crear un cartel informativo sobre nuestra Asociación para darnos a conocer en los diferentes hospitales, centros de salud… y así poder ayudar a otras familias que estén perdidas y no nos conozcan. Por fin, este año lo hemos creado y hemos empezado a difundir; aquí podéis ver…
DetallesEste año 2015 no hemos vuelto a juntar en Torrejón de Velasco (Madrid), para hacer la entrega de los calendarios de Asonevus 2016 que una vez vendidos, nos servirán para la ayuda de nuestra asociación y para ayuda de la investigación en la que seguimos aportando nuestro granito de arena. Fue un encuentro, como siempre,…
DetallesEn este año 2014 no hemos juntado en Torrejón de Velasco, en Madrid, para hacer la entrega de los calendarios de Asonevus, que una vez vendidos, nos servirán para la ayuda de nuestra asociación y para ayuda de la investigación en la que estamos aportando nuestro granito de arena. Fue un encuentro muy agradable a…
DetallesLa Dra. Heather Etchevers, a la que conocimos en el encuentro de San Sebastián en 2012, nos cuenta en esta entrevista en qué punto está la investigación actual sobre el Nevus Gigante Congénito. La entrevista se publicó en francés en el número de Marzo-Abril de Kiwanis, una entidad internacional sin ánimo de lucro cuyo propósito…
DetallesCuanto mayor sea el desnivel entre las aspiraciones y las oportunidades, más dificil resulta desarrollar un concepto positivo de uno mismo. Es decir cuanto más lejos estén nuestro deseos de lo que, objetivamente está a nuestro alcance, más probabilidades tendremos de fracasar en nuestra empresa. Aspirar a lo imposible es un buen revulsivo para soñar…
DetallesSeguro que algunos habéis leido algo sobre Programación NeuroLinguistica (PNL). Se trata de una disciplina que ya tiene medio siglo de vida y sin embargo aún esta en desarrollo y con gran potencial de aplicación en muchos campos y aspectos de la vida diaria. Podríamos definirlo como el arte y la ciencia de modificar los…
DetallesLos alumnos del CEIP «El Espartidero» de Zaragoza nos traen este montaje de la historia de cuadradito. Basado en el libro Por cuatro esquinitas de nada escrito e ilustrado por Jérôme Ruillier, publicado en España por la Editorial Juventud. Nos lo ha enviado Inma (Burgos).
DetallesKarina es médico, y tiene una hermana afectada por la enfermedad de von Hippel-Lindau. A raíz de eso se ha ido interesando más por las enfermedades raras, es miembro de la Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau y hoy nos presenta una nuevo blog con información sobre enfermedades raras, asociaciones y legislación específica entre…
DetallesHace unos días, Margarita (Castellón) nos recomendaba este cortometraje en uno de sus comentarios como ejemplo de superación. El título original es The Butterfly Circus (El Circo de la Mariposa), ha sido visto por más de 10 millones de personas y tiene numerosos premios. Está en inglés con subtítulos en español y dura unos 20…
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