Hoy nos hemos encontrado con esta pequeña joya para compartir con todos. Brene Brown analiza en esta conferencia de 20 minutos nuestra capacidad de empatía. Durante la charla intenta responder a la pregunta: ¿Cómo podemos aprender a aceptar nuestros puntos débiles e imperfecciones para disfrutar de la vida desde una posición de autenticidad en la…
DetallesFelicidades a Lourdes y a María Eugenia por hacerlo tan bien en esta entrevista que les realizaron en el programa Euskadi Directo, de ETB2. Poco a poco, cada año vamos consiguiendo más apariciones en los medios.
DetallesEl Ayuntamiento de San Sebastián/Donostia ha hecho una declaración institucional de sensibilización y apoyo a los afectados por las Enfermedades Raras con motivo del 29 de febrero. En ella se ofrece a colaborar con las asociaciones de afectados y pide al Gobierno Vasco que mejore la atención a todos los afectados. Desde aquí le damos…
DetallesEl portal de Noticias de Gipuzkoa ofrece una noticia sobre el próximo encuentro de Asonevus en San Sebastián. Para leer la noticia completa haz click aquí.
DetallesComo cada año, Burgos es una de las ciudades más activas en la celebración del día de las Enfermedades Raras. Inma es parte del comité organizador de la jornada, que este año incluye una reunión con el Alcalde. Aquí os dejamos una copia del programa que han montado para que lo podáis enviar a vuestros…
DetallesEl 29 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras. Organizado por Eurordis y coordinado en España por FEDER, durante esa semana se organizarán múltiples actividades por toda España para concienciar a la población sobre la problemática específica de las enfermedades raras. Como cada año, en Asonevus nos sumamos a esta celebración y acudiremos a…
DetallesHace unos meses nos escribió Lorena, de Argentina. Están intentando crear allí una asociación de afectados por el NGC. Ya sabemos todos que somos pocos, y que es difícil dar con más gente afectada y compartir experiencias, por eso este tipo de iniciativas nos parecen tan interesantes. En Argentina ya han organizado su primer encuentro…
Detalles¡¡Cada año nos superamos con la venta de los calendarios!! Si en 2010 empezamos con unos modestos 400 y el año pasado llegamos a 800, ¡este año hemos batido todas las marcas y hemos vendido 1275 calendarios! El dinero recaudado se dedicará íntegramente a financiar Asonevus y el encuentro de este año en San Sebastián,…
DetallesHoy traemos un interesante blog de dermatología: Dermapixel. Tiene contenido que cubre muchos temas desde un aspecto bastante técnico, no en vano su objetivo es fundamentalmente docente, con casos y artículos dirigidos a médicos residentes en formación de diferentes especialidades. Lo gestiona Rosa Taberner, dermatóloga. Entre muchas cosas curiosas, tiene un artículo dedicado a qué…
DetallesKarina es médico, y tiene una hermana afectada por la enfermedad de von Hippel-Lindau. A raíz de eso se ha ido interesando más por las enfermedades raras, es miembro de la Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau y hoy nos presenta una nuevo blog con información sobre enfermedades raras, asociaciones y legislación específica entre…
DetallesHoy traemos una conferencia en la que Aimee Mullins nos habla de que «todo el mundo tiene algo poco común y poderoso que ofrecer a la sociedad«. Aimee se tuvo que enfrentar a la adversidad desde su nacimiento, y cree que «la adversidad no es un obstáculo que tengamos que rodear para retomar nuestra vida.…
DetallesLos días escogidos para nuestro encuentro anual del año que viene son del 28 de abril al 1 de mayo de 2012, y como sabéis la ciudad escogida es San Sebastián. Maria Eugenia lleva a pleno rendimiento desde el verano preparándolo todo. Este año además, contaremos por primera vez con la presencia de otras asociaciones…
DetallesParece que no, pero el año se está acabando. Antes de que nos demos cuenta estaremos celebrando el puente de la constitución, las navidades y ¡¡el año nuevo!! Como el año pasado por estas fechas, Asonevus está realizando un calendario con imágenes de sus socios para poder financiar sus actividades durante el 2012. ¡¡Muchas gracias…
DetallesEl grupo de música Awen Magic Land que nos ofreció un fabuloso concierto en nuestro último encuentro en Medina del Campo, es ahora padrino de la asociación. Como padrinos de Asonevus nos ayudarán y nos darán a conocer. En la portada trasera de su nuevo disco pondrá «Asonevus – Asociación Española de Nevus Gigante Congénito»…
DetallesAsonevus ha sido invitada a asistir a una mesa redonda sobre el NGC en el Curso de Dermatología Pediátrica que tendrá lugar en Córdoba del 10 al 12 de Noviembre. El Dr. López y la Dra. Puig darán una conferencia sobre el Nevus Gigante Congénito en dicho curso. Nuestra asociación es cada día más fuerte y contamos…
DetallesEl pasado 1 de octubre tuvo lugar una reunión de miembros de Asonevus de la zona centro en Madrid. En la reunión se trataron varios temas, pero la atención se centró en estos tres: Protocolo de actuación: A día de hoy contamos con el apoyo de un cirujano pediátrico con amplia experiencia en NGC, y…
DetallesAna, de Valencia, ha pedido ayudas de la Ley de Dependencia ya que no puede trabajar por la operación de su hijo. Le han dicho que casi seguro que se las van a dar. Aquí os envía unos consejos para los que estéis en una situación similar y queráis pedir las mismas ayudas. La ayuda…
DetallesAsonevus ha estado representado por Anna, Margarita, Montse, Vicente y Gemma en la XVI Muestra de Asociaciones de la Mercé los días 24 y 25 de septiembre. Entre otros visitantes, tuvieron la oportunidad de saludar en persona a Xavier Trías, Alcalde de Barcelona. En palabras de Montse, «lo más interesante fue comprobar que hay mucha gente…
DetallesHoy nos llega una carta de Inma, de Burgos, para denunciar el trato que ha sufrido Irene en la piscina este verano. Es una pena que estas actitudes sigan existiendo. Ya bastante es el tener que aprender a vivir con un nevus gigante como para que encima nos pongan más obstáculos. Por favor leedla con…
Detalles¡¡Otra vez salimos en la radio!! Esta vez la entrevistada es Maribel en el programa Gent x Gent de la Radio Televisión Valenciana. La entrevista está hecha en valenciano, pero se entiende perfectamente. Esperamos que la disfrutéis. Asonevus en Gent x Gent
DetallesPaqui nos envía estas notas de su encuentro con la ANGC (Association du Naevus Geant Congenital). El encuentro de la Asociación Francesa fue este año del 1 al 7 de Agosto. Se celebró en Salvagny, pertenece a la comunidad de Haute Savoie, pegado a la frontera con Suiza cerca de los Alpes. El encuentro…
DetallesA Dave deBronkart le fue diagnosticado en Enero de 2007 un caso raro y terminal de cáncer. Tras rastrear entre redes de pacientes y asociaciones de afectados dio con un tratamiento médico que le salvó la vida. En esta conferencia, pronunciada en Abril de 2011, hace un llamamiento a todos los pacientes para que hablen…
DetallesEntrevista en Radio Nou Testimonio extraordinario de Lupe y Fani en Radio 9 sobre el Nevus Gigante Congénito. La entrevista se grabó el 10 de Agosto, y dura unos 13 minutos. El entrevistador y Fani hablan en valenciano, Lupe habla en castellano. Con un poco de atención se entiende todo perfectamente. ¡Gracias por seguir dando…
DetallesUn registro cooperativo internacional de Nevus Melanocítico Congénito (NMC) y Melanosis Neurocutánea (MNC) Harper N. Price DERMATOLOGÍA PEDIÁTRICA, HOSPITAL INFANTIL DE PHOENIX, EE.UU. El estudio de las enfermedades infrecuentes requiere la colaboración de los médicos, científicos y pacientes entre muchas instituciones e incluso entre muchos países, para comprender la historia natural de los procesos de…
DetallesEstimados amigos y socios de Asonevus. La Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León ha concedido una subvención por un importe de 800 € a Asonevus para la realización del XI encuentro que celebramos el pasado mes de abril en Medina del Campo. No es mucho el dinero concedido, pero sí nos…
DetallesUn vídeo con mensaje esparanzador que nos envía Maribel. Originalmente escrito en forma de ensayo por Mary Schmich y publicado en el Chicago Tribune en 1997, tomó forma de videoclip en 1999 a manos de Baz Luhrmann. Dura unos 7 minutos, está en inglés con subtítulos en español. ¡Merece la pena que lo veáis!
DetallesSe acabaron las vacaciones de este año y ya estamos de vuelta con nuevas ideas, nuevos contenidos y la misma ilusión de siempre. Durante las vacaciones muchos nos habéis escrito para comentar noticias o proponer nuevos temas. A todos, ¡¡muchas gracias!! Lamentamos que los comentarios hayan tardado en ser publicados. Como sabéis todos los comentarios…
DetallesComo todos los demás, los colaboradores del blog también necesitamos descansar, así que dejaremos de publicar artículos hasta mediados de Agosto. A los que os vais de vacaciones, feliz descanso, a los que continuáis trabajando en verano, gracias por mantener las cosas en marcha. A todos, ¡nos vemos a mediados de Agosto!
DetallesFani ha ido a dar una charla sobre el Nevus Gigante Congénito a los alumnos de auxiliar de enfermería del IES Enric Valor de Silla.
Unos días después una alumna le entregó este trabajo. Esperamos que os guste.
DetallesEspectro de disfunciones neurológicas en Melanosis Neurocutánea Vijay Ramaswamy, Holly Delaney, Sophia Haque, Ashfaq Marghoob y Yasmin Khakoo MEMORIAL SLOAN KETTERING CANCER CENTER, NUEVA YORK, EE.UU. Antecedentes: La melanosis neurocutánea es un raro síndrome neurocutáneo definido por la presencia de múltiples nevus congénitos y depósitos melanocíticos en el sistema nervioso central. Hemos intentado definir el…
DetallesA las 10:30 del viernes 22 de abril, voluntarios de la Cruz Roja de Medina de Campo acudieron al albergue juvenil para llevar a cabo actividades de entretenimiento de los más pequeños. A continuación presentado por el Dr. Javier Atienza, tuvo lugar la primera ponencia técnica impartida por el Dr. Rafael Palencia Luaces, profesor titular…
DetallesAlon Scope DEPARTMENT OF DERMATOLOGY AND THE ELLA INSTITUTE FOR MELANOMA, SHEBA MEDICAL CENTER, ISRAEL La integración de nuevas técnicas de imagen en vivo no invasivas en la evaluación de lesiones pigmentadas de la piel ha mejorado la precisión del diagnóstico clínico en la detección temprana del melanoma.
DetallesAshfaq A. Marghoob MEMORIAL SLOAN-KETTERING CANCER CENTER, NUEVA YORK, EE.UU. Muchos médicos son partidarios de la extirpación quirúrgica de los Nevus Melanocíticos Congénitos (NMC) en la creeencia de que reducen el riesgo de desarrollar melanoma a la vez que mejoran la apariencia estética. Sin embargo, hay pruebas cada vez más concluyentes que nos obligan a cuestionar…
DetallesComenzamos una serie de artículos donde vamos a resumir el contenido de las conferencias de la Primera Reunión Internacional dedicada al Nevus Melanocítico Gigante Congénito. Gracias a Paqui que asistió al encuentro y nos ha traído de vuelta las notas para poder compartir el contenido de las conferencias con todos vosotros. Esperamos que os sirvan…
DetallesHoy ha terminado la Primera Reunión Internacional del Nevus Melanocítico Gigante Congénito y la Melanosis Neurocutánea . Organizada por Nevus Outreach, se ha celebrado entre el 6 y el 8 de Mayo en Tübingen, Alemania. Paqui ha acudido en representación de Asonevus y ha podido compartir nuestra experiencia con la de otras asociaciones de afectados…
DetallesHola a todos, Marga desde Castellón, nos manda la noticia de que el encuentro de Asonevus ha salido en El Periódico Mediterráneo. Puedes ver la página en pdf pulsando aquí.
DetallesHola a todos, ¡¡ya no queda nada!! El jueves 21 de abril nos vemos en Medina del Campo. Finalmente vamos a estrenar el albergue, que estará ocupado solo por nosotros. Aspectos de interés práctico: Hay que llevar toallas. Por favor no os olvidéis de ellas. Contamos con frigorífico y microondas. El salón de actos está…
DetallesJulián y Mari están haciendo un estupendo trabajo con la organización del encuentro de Asonevus 2011. Aquí tenéis el programa en PDF para que lo podáis descargar. Programa
Detalles¡¡Hoy os invitamos a todos a participar en el concurso de vídeo y fotografía de Eurordis!! La convocatoria del concurso Eurordis 2011 de fotografía y vídeo ya está abierta. El plazo límite para la presentación de inscripciones es el 30 de abril.
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