Somos Pacientes, la red de asociaciones de pacientes más grande de Europa, se estrena en España. Somos Pacientes, es una comunidad que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo dirigido a todas las asociaciones de pacientes (y discapacitados) de España. Es una herramienta para asociaciones totalmente gratuita que ha desarrollado la…
DetallesHace unos meses nos escribió Lorena, de Argentina. Están intentando crear allí una asociación de afectados por el NGC. Ya sabemos todos que somos pocos, y que es difícil dar con más gente afectada y compartir experiencias, por eso este tipo de iniciativas nos parecen tan interesantes. En Argentina ya han organizado su primer encuentro…
Detalles¡¡Cada año nos superamos con la venta de los calendarios!! Si en 2010 empezamos con unos modestos 400 y el año pasado llegamos a 800, ¡este año hemos batido todas las marcas y hemos vendido 1275 calendarios! El dinero recaudado se dedicará íntegramente a financiar Asonevus y el encuentro de este año en San Sebastián,…
DetallesDesde aquí, Asonevus quiere desearos a todos un muy feliz año nuevo. ¡¡Feliz 2012!!
DetallesHola, soy Fani y os voy a escribir de las experiencias que he ido teniendo, igual alguien se siente identificado o por el contrario nunca les ha pasado. Cuando alguien me conoce, la mayoría de las veces me preguntan qué me ha pasado en la cara. Necesito un par de segundos para saber exactamente a…
DetallesLos días escogidos para nuestro encuentro anual del año que viene son del 28 de abril al 1 de mayo de 2012, y como sabéis la ciudad escogida es San Sebastián. Maria Eugenia lleva a pleno rendimiento desde el verano preparándolo todo. Este año además, contaremos por primera vez con la presencia de otras asociaciones…
DetallesParece que no, pero el año se está acabando. Antes de que nos demos cuenta estaremos celebrando el puente de la constitución, las navidades y ¡¡el año nuevo!! Como el año pasado por estas fechas, Asonevus está realizando un calendario con imágenes de sus socios para poder financiar sus actividades durante el 2012. ¡¡Muchas gracias…
DetallesEl grupo de música Awen Magic Land que nos ofreció un fabuloso concierto en nuestro último encuentro en Medina del Campo, es ahora padrino de la asociación. Como padrinos de Asonevus nos ayudarán y nos darán a conocer. En la portada trasera de su nuevo disco pondrá «Asonevus – Asociación Española de Nevus Gigante Congénito»…
DetallesAsonevus ha sido invitada a asistir a una mesa redonda sobre el NGC en el Curso de Dermatología Pediátrica que tendrá lugar en Córdoba del 10 al 12 de Noviembre. El Dr. López y la Dra. Puig darán una conferencia sobre el Nevus Gigante Congénito en dicho curso. Nuestra asociación es cada día más fuerte y contamos…
DetallesEl pasado 1 de octubre tuvo lugar una reunión de miembros de Asonevus de la zona centro en Madrid. En la reunión se trataron varios temas, pero la atención se centró en estos tres: Protocolo de actuación: A día de hoy contamos con el apoyo de un cirujano pediátrico con amplia experiencia en NGC, y…
DetallesAna, de Valencia, ha pedido ayudas de la Ley de Dependencia ya que no puede trabajar por la operación de su hijo. Le han dicho que casi seguro que se las van a dar. Aquí os envía unos consejos para los que estéis en una situación similar y queráis pedir las mismas ayudas. La ayuda…
DetallesAsonevus ha estado representado por Anna, Margarita, Montse, Vicente y Gemma en la XVI Muestra de Asociaciones de la Mercé los días 24 y 25 de septiembre. Entre otros visitantes, tuvieron la oportunidad de saludar en persona a Xavier Trías, Alcalde de Barcelona. En palabras de Montse, «lo más interesante fue comprobar que hay mucha gente…
DetallesHoy nos llega una carta de Inma, de Burgos, para denunciar el trato que ha sufrido Irene en la piscina este verano. Es una pena que estas actitudes sigan existiendo. Ya bastante es el tener que aprender a vivir con un nevus gigante como para que encima nos pongan más obstáculos. Por favor leedla con…
Detalles¡¡Otra vez salimos en la radio!! Esta vez la entrevistada es Maribel en el programa Gent x Gent de la Radio Televisión Valenciana. La entrevista está hecha en valenciano, pero se entiende perfectamente. Esperamos que la disfrutéis. Asonevus en Gent x Gent
DetallesPaqui nos envía estas notas de su encuentro con la ANGC (Association du Naevus Geant Congenital). El encuentro de la Asociación Francesa fue este año del 1 al 7 de Agosto. Se celebró en Salvagny, pertenece a la comunidad de Haute Savoie, pegado a la frontera con Suiza cerca de los Alpes. El encuentro…
DetallesEntrevista en Radio Nou Testimonio extraordinario de Lupe y Fani en Radio 9 sobre el Nevus Gigante Congénito. La entrevista se grabó el 10 de Agosto, y dura unos 13 minutos. El entrevistador y Fani hablan en valenciano, Lupe habla en castellano. Con un poco de atención se entiende todo perfectamente. ¡Gracias por seguir dando…
DetallesEstimados amigos y socios de Asonevus. La Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León ha concedido una subvención por un importe de 800 € a Asonevus para la realización del XI encuentro que celebramos el pasado mes de abril en Medina del Campo. No es mucho el dinero concedido, pero sí nos…
DetallesSe acabaron las vacaciones de este año y ya estamos de vuelta con nuevas ideas, nuevos contenidos y la misma ilusión de siempre. Durante las vacaciones muchos nos habéis escrito para comentar noticias o proponer nuevos temas. A todos, ¡¡muchas gracias!! Lamentamos que los comentarios hayan tardado en ser publicados. Como sabéis todos los comentarios…
DetallesComo todos los demás, los colaboradores del blog también necesitamos descansar, así que dejaremos de publicar artículos hasta mediados de Agosto. A los que os vais de vacaciones, feliz descanso, a los que continuáis trabajando en verano, gracias por mantener las cosas en marcha. A todos, ¡nos vemos a mediados de Agosto!
DetallesCon la llegada del verano y con el encendido de las calefacciones en invierno, la piel se reseca mucho más. La piel del nevus además es particularmente sensible a esto, con lo que es más fácil que se reseque y aparezcan picores que son tremendamente incómodos. Como reacción al picor el afectado, sobre todo si es un niño pequeño, se rasca mucho, lo que da lugar a pequeñas lesiones en la piel, arañazos y erupciones que no hacen sino empeorar el problema.
DetallesFani ha ido a dar una charla sobre el Nevus Gigante Congénito a los alumnos de auxiliar de enfermería del IES Enric Valor de Silla.
Unos días después una alumna le entregó este trabajo. Esperamos que os guste.
DetallesDurante los últimos 30 años, el equipo multidisciplinar de la unidad de quemados y el centro de cirugía plástica y reconstructiva del Hospital Universitario Infantil de Zurich se ha dedicado al tratamiento de niños con quemaduras graves.
DetallesEntre el 6 y el 8 de mayo la asociación de afectados americana, Nevus Outreach, organizó unas jornadas sobre el Nevus Gigante Congénito (NGC) y la Melanosis Neurocutánea (MNC) en Tübingen (Alemania) a la que fuimos invitadas todas las demás asociaciones.
DetallesEl domingo 24 de abril, las familias se fueron despidiendo paulatinamente hasta la celebración del XII encuentro de Asonevus, que se realizará en Donosti, el 28, 29, 30 de abril y 1 de mayo del próximo año.
Algunas familias se quedaron hasta después de la comida, para terminar de gestionar la permanencia en el albergue juvenil.
DetallesEl 3 de Marzo se celebró en el Senado un acto oficial para conmemorar en España el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Acudieron Juana Mari y Marta en representación de Asonevus. Esta es su crónica de una experiencia muy especial. El pasado 3 de marzo de 2011 Marta y yo acudimos a este acto…
DetallesAnna, una afectada adulta que nos ha conocido este año por la web nos escribe para ofrecernos su testimonio. De pequeña mis padres me contaron que nací con una mancha un poco destacable en la frente, más al lado izquierdo. Tengo mis primeros recuerdos sobre mí con unas cicatrices en la frente y me explicaron que…
DetallesTenemos unos cuantos congresos a la vista en fechas muy próximas.
Esta información nos la facilita el Doctor López y a los que seguramente asistirá. En concreto son tres congresos.
Julio nos escribe para recomendarnos el libro Enfermedades Raras. Aquí tenéis su historia. Durante estas vacaciones de navidad, he estado leyendo el libro Enfermedades Raras de la editorial Lo que no Existe. FEDER nos lo ofreció hace tiempo a un precio especial a las asociaciones. ¿Es un libro donde 26 personas cuentan su historia y…
DetallesHabía una vez un niño muy curioso y travieso que vivía en un país lejano. Le gustaba mucho la naturaleza, jugaba con las mariposas, recogía conchas en la playa y le fascinaban las estrellas. Todos los días, se pasaba horas y horas asomado en la ventana de su habitación observando los astros
DetallesMari y Julián siguen trabajando duro para organizar el encuentro de 2011 que como sabéis va a ser en Valladolid. El sitio en concreto está todavía por determinar aunque esperamos que a medidados de enero nos confirmen por fin que podemos utilizar el albergue juvenil de Medina del Campo. Si lo logramos, ¡¡seremos los…
DetallesEmpezamos el año con buenas noticias de Maribel ya que le han pagado los gastos de la 2ª operación. Aquí tenéis una breve crónica. Para que los afectados por nevus puedan recibir asistencia sanitaria en otro país europeo y el tratamiento lo cubra la Seguridad Social, es preciso solicitar la aprobación del documento E-112. Gracias a…
DetallesWake up! es un evento que organiza anualmente la Fundación IUVE. Este año se ha celebrado del 23 al 26 de Noviembre y por primera vez se ha propuesto a FEDER participar en el área de Salud y Dependencia. El evento busca llegar a los jóvenes, por lo que se celebra en un entorno…
DetallesEl día 6 de Noviembre se celebró en Orleans la asamblea de la ANGC, Association du Naevus Géant Congénital, Asociación francesa del Nevus a la que pertenece Paqui. Juan Carlos y Paqui asistieron a la reunión y nos han contado su experiencia. Este año la reunión tenía un interés especial ya que se le iba a hacer…
DetallesEsta web utiliza cookies para que podamos ofrecerte la mejor experiencia de usuario posible. La información de las cookies se almacena en tu navegador y realiza funciones tales como reconocerte cuando vuelves a nuestra web o ayudar a nuestro equipo a comprender qué secciones de la web encuentras más interesantes y útiles.
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