¿Os habéis planteado alguna vez que pudieseis fabricar un tejido orgánico con su volumen, textura, color y demás propiedades en vuestra propia casa?. Puede que hoy suene a ciencia ficción pero en la próxima década veremos desarrollos increíbles en el campo del diseño y la impresión en 3D.
DetallesCuanto mayor sea el desnivel entre las aspiraciones y las oportunidades, más dificil resulta desarrollar un concepto positivo de uno mismo. Es decir cuanto más lejos estén nuestro deseos de lo que, objetivamente está a nuestro alcance, más probabilidades tendremos de fracasar en nuestra empresa. Aspirar a lo imposible es un buen revulsivo para soñar…
DetallesBrujuleando por ahí me he encontrado este diario fotográfico del proceso de extirpación de un NGC en una niña pequeña. Los padres lo crearon como reflejo del proceso y para que pudiese servir de ayuda a otros padres que se enfrenten a decisiones semejantes.
DetallesSeguro que algunos habéis leido algo sobre Programación NeuroLinguistica (PNL). Se trata de una disciplina que ya tiene medio siglo de vida y sin embargo aún esta en desarrollo y con gran potencial de aplicación en muchos campos y aspectos de la vida diaria. Podríamos definirlo como el arte y la ciencia de modificar los…
DetallesAlbert nos envía esta crónica del encuentro de Nevus Outreach de este año. Más de 400 personas acudieron al Encuentro Bianual que tuvo lugar del 4 al 7 de Julio 2012 en el Marriot Hotel de Westlake, Dallas, Texas. Participaron familias llegadas de Australia, India, Nueva Zelanda, Sudáfrica, Francia, Alemania, Noruega, Polonia, Suecia, Suiza, Países Bajos,…
DetallesLo que no mata engorda decían nuestros abuelos y eso parece tener aplicación entre otros a la radiación y otros contaminantes que recibimos en nuestra vida diaria. Hoy os voy a intentar explicar el significado de la Hormesis… Vayamos a algo muy concreto. Normalmente los afectados por un nevus han sido advertidos por su dermatólogo…
DetallesRetomamos la última linea del articulo anterior “la INTELIGENCIA EMOCIONAL se tiene y se adquiere pero también se MODIFICA”. Posiblemente algunos hayáis leido hace tiempo el primer libro de Daniel Goleman sobre inteligencia emocional, pero para extraer algunos conceptos prácticos que nos ayuden en nuestra vida diaria podríamos decir que para sentirnos mejor (con o…
DetallesPensar-Actuar-Sentir. Los tres vértices que permiten formar el triángulo de nuestra conducta… y extenderla o limitarla con un objetivo deseable y simple “SENTIRSE BIEN”. Cuando me observan, me preguntan, me chinchan… ¿Me siento bien con mi nevus? Me siento bien con el nevus de mi hij@, mi familiar o mi amig@? … Si?… Bien. Vale.…
DetallesEl otro día una mamá americana se hacía eco del espectacular resultado obtenido en una clínica de Boston, donde un doctor había conseguido eliminar del nevus de su hija tanto el vello como el pigmento del nevus tras aplicar laser…la novedad en este caso es que primeramente se había realizado un tratamiento completo de electrolisis…
DetallesInteresante artículo del Dr. Manuel Asín sobre dermatología, sanidad pública y privada y los recortes a los que nos enfrentamos. El Dr. Asín asistió en calidad de ponente a nuestro encuentro de 2011 y es el dermatólogo de alguno de nuestros miembros. «En definitiva, nos está tocando vivir un tiempo cuanto menos interesante, e incluso…
DetallesFani nos envía este vídeo libro para el blog. Esperamos que os guste.
Mekanta Esto no tiene que ver con el nevus pero si con la discapacidad y con la comunicación escrita que hoy por hoy se sigue produciendo a través de teclados de ordenador y de dispositivos móviles…por eso me parece interesante darlo a conocer. ¿Os acordáis de cómo aprendisteis a teclear sobre vuestra primera máquina de…
DetallesDurante nuestro último encuentro en San Sebastián, hubo muchos que nos pedisteis formas más sencillas de poder seguir los cambios en los contenidos del blog y en los comentarios. Es cierto que muchas veces es difícil estar al tanto de lo que ocurre en el blog porque te metes tres veces y no ha cambiado…
Detalles100 artículos son muchos, y cuando inauguramos el nuevo sitio web de Asonevus, allá por 2010, jamás pensamos que 20 meses más tarde íbamos a llegar a esta marca. Hemos crecido muy rápido y gracias a vosotros el blog ha superado todas las expectativas.
DetallesEsa es la pregunta que se han hecho algunos de nuestros amigos de Nevus Outreach y el intercambio de ideas me ha parecido tan interesante que no he podido por menos que incluir alguna de las ideas más razonadas. Ahora sólo queda esperar a que algún investigador avezado aplique con tesón estas ideas y tendremos…
DetallesLos alumnos del CEIP «El Espartidero» de Zaragoza nos traen este montaje de la historia de cuadradito. Basado en el libro Por cuatro esquinitas de nada escrito e ilustrado por Jérôme Ruillier, publicado en España por la Editorial Juventud. Nos lo ha enviado Inma (Burgos).
Detalles¿Operar o esperar? ¿Continuar o parar? ¿Cómo tomamos las decisiones? Todos los padres de nuestra gran familia ASONEVUS nos hemos visto en la tesitura de tomar una decisión en un momento dado ante como abordar la particularidad de nuestros hijos, y muy especialmente sobre la decisión de intervenir quirúrgicamente o no hacerlo, de dejarlo para…
DetallesAsí se llama la entrevista que realizó Noticias de Gipuzkoa a Jesús y Pantxika sobre el Nevus Gigante Congénito, la experiencia de Oihane y el encuentro de Asonevus de San Sebastián. Pulsa en la imagen para acceder al artículo y a una preciosa foto de la familia.
DetallesEste año durante la reunión de San Sebastián vinieron las cámaras de El diario vasco a conocernos. Aquí tenéis la noticia con el reportaje en vídeo que nos hicieron. Gracias a Alejandro, a Marta y a Ibai (y a su madre), por ser valientes y atreverse a hablar ante las cámaras.
DetallesLa Casa Encendida, en Madrid, nos presenta un curso titulado Cuidados y Apoyos para cuidadores de personas en situación de dependencia. En este curso se abordarán conocimientos y estrategias para el apoyo y la auto-ayuda, que contribuyan a que el cuidado de una persona en situación de dependencia sea una oportunidad para establecer una relación…
DetallesJulio (Madrid) nos manda este artículo sobre una de las sesiones en San Sebastián
DetallesMientras esperamos a que lleguen las crónicas (y las imágenes) del encuentro de San Sebastián, aquí hay una grabación del espectáculo Disney del grupo de baile Eureka de Rentería. Para los que no pudisteis ir al encuentro, el grupo Eureka amenizó las noches del fin de semana con un vistoso espectáculo de música, baile y…
DetallesEl sábado 19 de mayo, en el CREER de Burgos, tendrá lugar la última reunión de la II Fase del Proyecto Yo también quiero estudiar en el que participa Irene, su familia y miembros de su colegio. El objetivo de este proyecto es mejorar la salud y calidad de vida de los niños afectados por…
DetallesRecién llegados de San Sebastián, y sin tiempo para montar las noticias de todo lo que hemos vivido en el encuentro, ya están circulando por Internet los mensajes de agradecimiento de los asistentes a todos los implicados en la organización.
DetallesSe acabó el encuentro de este año. En los próximos días iremos publicando las crónicas de todo lo que ha pasado para los que no habéis podido acudir. El año que viene, ¡¡Nos vemos en Valencia!! Mucho ánimo al nuevo comité organizador.
DetallesHoy nos hemos encontrado con esta pequeña joya para compartir con todos. Brene Brown analiza en esta conferencia de 20 minutos nuestra capacidad de empatía. Durante la charla intenta responder a la pregunta: ¿Cómo podemos aprender a aceptar nuestros puntos débiles e imperfecciones para disfrutar de la vida desde una posición de autenticidad en la…
DetallesFelicidades a Lourdes y a María Eugenia por hacerlo tan bien en esta entrevista que les realizaron en el programa Euskadi Directo, de ETB2. Poco a poco, cada año vamos consiguiendo más apariciones en los medios.
DetallesEl Ayuntamiento de San Sebastián/Donostia ha hecho una declaración institucional de sensibilización y apoyo a los afectados por las Enfermedades Raras con motivo del 29 de febrero. En ella se ofrece a colaborar con las asociaciones de afectados y pide al Gobierno Vasco que mejore la atención a todos los afectados. Desde aquí le damos…
DetallesUna nueva aparición de Asonevus en los medios, de la mano de María Eugenia, que es entrevistada por Eduardo Yáñez en el programa Gipuzkoa en la Onda, de Onda Cero. La entrevista dura unos 8 minutos, puedes pulsar en el enlace a continuación para escuharla porque merece la pena. Asonevus en Onda Cero
DetallesEl portal de Noticias de Gipuzkoa ofrece una noticia sobre el próximo encuentro de Asonevus en San Sebastián. Para leer la noticia completa haz click aquí.
DetallesComo cada año, Burgos es una de las ciudades más activas en la celebración del día de las Enfermedades Raras. Inma es parte del comité organizador de la jornada, que este año incluye una reunión con el Alcalde. Aquí os dejamos una copia del programa que han montado para que lo podáis enviar a vuestros…
DetallesAsonevus aparece en la edición de hoy del Diario Vasco con dos noticias Puedes pulsar aquí para leer el primer reportaje, y aquí el segundo artículo. Muchas gracias a Juana Mari, María Eugenia y Lourdes por haberse prestado a contar sus experiencias para el reportaje.
DetallesEl 29 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras. Organizado por Eurordis y coordinado en España por FEDER, durante esa semana se organizarán múltiples actividades por toda España para concienciar a la población sobre la problemática específica de las enfermedades raras. Como cada año, en Asonevus nos sumamos a esta celebración y acudiremos a…
DetallesSomos Pacientes, la red de asociaciones de pacientes más grande de Europa, se estrena en España. Somos Pacientes, es una comunidad que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo dirigido a todas las asociaciones de pacientes (y discapacitados) de España. Es una herramienta para asociaciones totalmente gratuita que ha desarrollado la…
DetallesHace unos meses nos escribió Lorena, de Argentina. Están intentando crear allí una asociación de afectados por el NGC. Ya sabemos todos que somos pocos, y que es difícil dar con más gente afectada y compartir experiencias, por eso este tipo de iniciativas nos parecen tan interesantes. En Argentina ya han organizado su primer encuentro…
Detalles¡¡Cada año nos superamos con la venta de los calendarios!! Si en 2010 empezamos con unos modestos 400 y el año pasado llegamos a 800, ¡este año hemos batido todas las marcas y hemos vendido 1275 calendarios! El dinero recaudado se dedicará íntegramente a financiar Asonevus y el encuentro de este año en San Sebastián,…
DetallesHoy traemos un interesante blog de dermatología: Dermapixel. Tiene contenido que cubre muchos temas desde un aspecto bastante técnico, no en vano su objetivo es fundamentalmente docente, con casos y artículos dirigidos a médicos residentes en formación de diferentes especialidades. Lo gestiona Rosa Taberner, dermatóloga. Entre muchas cosas curiosas, tiene un artículo dedicado a qué…
DetallesDesde aquí, Asonevus quiere desearos a todos un muy feliz año nuevo. ¡¡Feliz 2012!!
DetallesHola, soy Fani y os voy a escribir de las experiencias que he ido teniendo, igual alguien se siente identificado o por el contrario nunca les ha pasado. Cuando alguien me conoce, la mayoría de las veces me preguntan qué me ha pasado en la cara. Necesito un par de segundos para saber exactamente a…
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