Hoy nos escriben de Orphanet, el portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos para anunciarnos su nueva página web en España con información específica del país www.orphanet-espana.es. En esta página se reúne información de interés a nivel nacional, como noticias médicas y científicas nacionales, política local, o convocatorias y eventos en España. Asonevus es una de las muchas asociaciones registradas en Orphanet.
Hay abundantes noticias sobre enfermedades raras y eventos, tanto científicos como de las asociaciones de afectados, y referencias a su página internacional, pero no hemos encontrado contenido específico del NGC y desgraciadamente ahora mismo no ofrece una zona de búsqueda para localizar información sobre un tema concreto.
En todo caso, imaginamos que en el futuro solucionarán estos aspectos. Esperamos que la visitéis y que la encontréis útil.
