Un registro cooperativo internacional de Nevus Melanocítico Congénito (NMC) y Melanosis Neurocutánea (MNC)
Harper N. Price
DERMATOLOGÍA PEDIÁTRICA, HOSPITAL INFANTIL DE PHOENIX, EE.UU.
El estudio de las enfermedades infrecuentes requiere la colaboración de los médicos, científicos y pacientes entre muchas instituciones e incluso entre muchos países, para comprender la historia natural de los procesos de la enfermedad y sus resultados. Para conseguir mejorar el estudio y la comprensión que tenemos de enfermedades infrecuentes, a menudo se desarrollan registros para condiciones específicas.
Los nevus melanocíticos giganges/grandes congénitos (NMGC) ocurren en 1/20.000 nacimientos y son ideales para estudiarse en un registro específico de la enfermedad. Varios registros de pacientes y multitud de estudios han publicado sus descubrimientos y resultados, tanto retrospectivamente como prospectivamente, sobre afectados por NMGC, y estos datos han ayudado a clarificar nuestra comprensión de la incidencia tanto del melanoma como de la melanosis neurocutánea en estos pacientes. Sin embargo, pocos registros siguen funcionando en la actualidad y hay poco impulso para que los expertos en este campo colaboren para conseguir más información sobre este síndrome poco frecuente.
Los registros actuales, inluyendo el Registro de Pacientes de Nevus Outreach Inc., y la multitud de estudios pasados y datos de registros publicados en la literatura serán revisados y se presentará la propuesta ideal de un registro colaborativo internacional de NMC. La estructura del registro, planificación, diseño y objetivos se discutirán así como futuras cuestiones para las que esperamos tener respuestas.
porfa alguien que conteste mis preguntas mi hijo tiene un nevus congénito que produce como unas capas duras en la piel de su espalda y con facilidad se le forman escaras. Hace poco le hicieron una biopsia y estoy en espera del resultado quisiera encontrar a un medico que de la solucion o posible tratamiento ,gracias