RESUMEN XII CONGRESO INTERNACIONAL DE DERMATOLOGÍA DE MADRID

El pasado 25 de Septiembre dió comienzo en Madrid el 12 congreso mundial de Dermatología y Asonevus participó en él con una mesa informativa. Los primeros días de la mano de Juana Mari y los últimos con Marta, Diana y María.

Esto es lo que nos cuentan nuestras compañeras después de vivir su experiencia.

Compartimos experiencias con la Asociación española de ICTIOSIS ó Piel de Pez y con la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA).

Nos visitaron muchos Dermatólogos de diferentes nacionalidades, franceses, ingleses, alemanes, rumanos y un gran número de habla hispana sobre todo de México. A muchos de ellos, donde en su país existen asociaciones de N.G.C, les facilitamos las direcciones de correo electrónico porque no conocían su existencia y se mostraron muy agradecidos.

Pude comprobar que en México los doctores han visto y tratado muchos casos, les interesaban  los tratamientos  médicos empleados en España. Los animé para que con su apoyo, ayuden a las familias para crear las Asociaciones.

La mayoría de los Dermatólogos españoles no nos conocían y preguntaban sobre la labor que realizamos desde la Asociación. Muchos de ellos conocían la existencia del N.G.C pero no habían visto físicamente ningún caso.

Los doctores Jesús Luelmo Aguilar y Miguel Casals, médicos de África, también nos visitaron. Les regalé un calendario y les hizo mucha           ilusión ver la foto de la niña.

Las doctoras Inés Gonzalo (Hospital Infanta Elena de Valdemoro), Elena López Negrete (Hospital Puerta de Hierro) y Mar Martín Dorado (Hospital Madrid Torrelodones) mostraron mucho interés por nuestra labor y me animaron para seguir ayudando. También nos visitaron doctores del Hospital Clínico de Madrid, Canarias, Baleares, Galicia… A todos y cada uno de ellos les facilité suficientes trípticos para que los repartan entre sus colegas en sus respectivos centros de trabajo.

Ángela Hernández Martín, Dermatóloga del Hospital Niño Jesús, nos ofreció su ayuda y colaboración para todo lo que necesitemos.

La Dra: Olguta Anca Orzan, del Elias University Emergency Hospital de Bucarest (Rumania), fue encantadora, preguntó y se interesó mucho por nuestro trabajo.

En cuanto a los laboratorios, hablé con VEA Vitamina Acetato (Italianos). Tienen varios productos que me garantizan que son muy eficientes en caso de dermatitis atópica, prurito, cicatrización y ayudan a reducir queloides. Les propuse acudir al próximo encuentro para que puedan explicarnos los beneficios de la Vitamina E ya que  tienen  una  filial  en  Barcelona.  Me  comentaron  que  podría  ser  factible.

También nos visitó la distribuidora en España de ELLIPSE MULTIFLEX, los láser de última tecnología que utilizan muchos médicos, entre ellos el Dr. Brualla.

En los últimos días del congreso se acercaron diferentes médicos extranjeros al stand.

Tuvimos que desenvolvernos en inglés, cosa que gracias a Diana fue sencillo por su facilidad con el idioma. Nos pidieron información, entre otros, médicos ingleses, una doctora japonesa, una doctora  argentina  que  investigaba gracias a la financiación de la Fundación Leo Messi en su país, pero que no conocía ni nuestra asociación ni la suya propia, cosa que nos sorprendía en la mayoría  de  las  ocasiones.  Se  llevó  el tríptico y la información de la asociación de su país para poder contactar con ellos. Se acercaron también varios médicos españoles, entre ellos el Dr. López, que nos contaba que en las ponencias no se había dicho nada nuevo sobre el nevus y su tratamiento, que estábamos totalmente informados de lo que se había expuesto. La mayoría de estos médicos asistían al congreso de Marsella ese mismo fin de semana.

La mañana del viernes, se acercaron dos dermatólogos españoles que estaban realmente interesados en la enfermedad después de las ponencias a las que habían asistido y los casos que habían visto. Una doctora española que trabaja en Suecia, y un dermatólogo Valenciano. La Dra. de Suecia nos comentó sorprendida el hecho de que en España se recomendaba tratar cuanto antes, que ya lo había visto en otras conferencias españolas, que cuanto más pequeños eran mas efectivo era el tratamiento, mientras que en los países del norte moralmente no estaba considerado, se comenzaba a operar sobre la adolescencia. También se ofreció a buscar la asociación sueca por si existía y comunicarse con nosotros para darnos la información.

El dermatólogo de Valencia que se acercó al stand se interesó mucho por la enfermedad y por las sedes donde se trataban los nevus. Cogió el tríptico, nos conoció como afectadas y nos pidió algo que nos hizo verdadera ilusión: Ha sido el primer médico que nos pide la posibilidad de poder ir al encuentro acompañado de residentes de dermatología, para así poder vivir la enfermedad desde cerca y conocer médicos que lo tratan, así como afectados y familia. Sinceramente, nos pareció una idea más que magnífica, sobre todo como afectadas que somos. Nos satisface que médicos quieran profundizar a fondo en nuestro caso, ya que mientras están estudiando lo pasan muy por encima. Una alegría muy grande al pensar en los futuros casos y en la esperanza de que avance la investigación. Nos dijo que se pondría en contacto con la asociación para el próximo encuentro.

También comentar que debido a que en nuestros días de congreso, casi todos los médicos eran extranjeros y el habla inglesa era la que primaba, muchos médicos se llevaban el tríptico del Creer en inglés, en lugar del nuestro. Algo que nos hizo recapacitar seriamente sobre la posibilidad de traducir nuestro tríptico para que no nos vuelva a pasar.

Durante los dos días acudimos con gran interés a los diferentes laboratorios, exceptuando los que Juana Mari ya había visitado. Nos acercábamos con el tríptico, les contábamos la enfermedad y les hablábamos del encuentro que se llevaba acabo cada año. La mayoría de los laboratorios pusieron interés y nos ofrecieron muestras y un contacto de marketing, para intentar que participaran enviando muestras para el encuentro próximo de Barcelona. Como decía Diana, “la prueba directa del producto es la que hace la compra”.

Han colaborado con nosotros en muestrario y contacto:

• -Laboratorios Leti: especializados sobre todo en pieles atópicas, y regeneradores.
• -Eucerin: para hidratación en pieles atópicas y cremas solares.
• -Laboratorios Pierre Fabre: dedicados a la hidratación y que fueron realmente generosos con nosotros en cuanto a muestras.
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• -Johnson’s: basados en la hidratación de la piel, sobre todo bebés, pero que nos ofrecieron su contacto y nos dieron más de 50 muestras para repartirlas en el encuentro de aceites hidratantes.
• -Laboratorios Viña: nos ofrecieron una crema emoliente para la hidratación también, y su contacto directo.
• -Laboratorios Ferrer: Ya nos conocían como asociación ya que han colaborado con nosotros  en  otros  encuentros.  Este laboratorio no dudó en darnos su contacto rapidísimamente y nos ofrecieron Repavar como regeneradora y Protextrem como protección solar, conocida entre nosotros.

 Por último y con gran tristeza y decepción, os contamos que hubo dos laboratorios que no solo no colaboraban, sino que no pusieron apenas interés. Hablar para que no te escuchen es trabajar en vano, y nos pasó.

Acudimos con una gran sonrisa e interés por sus cremas al laboratorio de ISDIN y en una primera ocasión nos dijeron que no estaban los gerentes. En una segunda que no habían llegado. No nos contaron nada de lo que ofrecían, y obviamente no nos dieron nada. El último día, ya cuando recogían, nos acercamos y se pasaban la voz unos a otros sin darnos el contacto hasta que insistimos y nos ofrecieron una tarjeta.

Salían de stand con montones de bolsas de muestrario que les había sobrado y no nos ofrecieron ni una sola. Nos decían que no tenían y apenas levantaron una carpeta, apareció una caja llena hasta arriba de las Fusion Fluid 50+ que se repartieron en el encuentro de Valencia. Sinceramente fue una gran decepción, ya que la mayoría de nosotros usamos esas cremas, conocen nuestra enfermedad y saben que no debemos exponernos al sol y por esa razón somos grandes consumidores de sus protecciones solares y no nos tuvieron en cuenta. Dejó mucho que desear el stand de ISDIN en el encuentro.

En general deciros que ha sido una experiencia inolvidable. Conocer a la gente de la Asociación de Ictiosis y la de Piel de mariposa ha sido algo muy productivo. Hemos podido representar la asociación desde dentro, como afectadas que somos y eso es algo que llena y mucho.

Daros las gracias por vuestro apoyo y por cada mensaje en Facebook. Ha sido para nosotras cuatro todo un orgullo representar la Asociación en un lugar con tanto prestigio.

AsoNevus crece desde dentro y en el mundo una vez más.